Storie

“Ho 57 anni, soffro di cistite interstiziale e di una serie di patologie connesse:  vestibolite vulvare, fibromialgia, stanchezza cronica, sindrome dell’intestino irritabile, depressione. Recentemente, mi è stato diagnosticato anche un melanoma cutaneo”. Inizia così il racconto di Nadia.

“I primi problemi sono comparsi all’età di 27 anni quando, dopo alcuni episodi di cistite batterica avvenuti in passato e lontani nel tempo tra loro, ho cominciato ad avere persistenti fastidi a carico della zona pelvica, continuo stimolo a urinare,  bruciore intenso alla vescica e un malessere generale associato ad una grande spossatezza.”

“Provavo un po’ di sollievo solo sdraiandomi, – spiega Nadia - ho passato giornate intere sul divano. Inoltre non riuscivo più a portare i pantaloni, qualsiasi cosa a contatto con i genitali mi dava fastidio. La difficoltà ad avere rapporti sessuali mi portava al punto di evitarli completamente, creando gravi problemi alla mia vita di relazione. E questo non mi faceva sentire neanche più una donna. Da questo momento in poi la mia vita è cambiata completamente”.

Per Nadia cominciano le visite mediche, sempre più frequenti. Prima dal ginecologo e poi dall’urologo ma le cure, antibiotici compresi, non sortiscono alcun effetto. Gli esami di urinocoltura, eseguiti di frequente, erano comunque sempre negativi. “Sono andata avanti così per anni, passando da uno studio medico all’altro, continuando a sperare che prima o poi qualcuno avrebbe capito, ma così non è stato.”

“A poco a poco oltre al dolore e alla fatica di affrontare le giornate ho cominciato a provare un grande senso di disperazione e solitudine. I medici, dopo un po’ che mi avevano in cura, hanno cominciato a pensare che il mio fosse un problema unicamente psicosomatico, ma io sentivo di avere qualcosa di diverso. Non ho provato dolore più forte della Cistite Interstiziale. E’ un dolore totale, che batte in testa, ti annienta, ti impedisce anche di ragionare. Quando arriva ti puoi solo sdraiare, restare immobile e concentrarti per cercare di controllarlo.”

“Nel 2004 un’amica mi dice di aver letto casualmente sulla posta di una rivista femminile la lettera di una donna che, con sintomi simili ai miei, chiedeva consiglio alla ginecologa che curava la rubrica. La dottoressa riconduceva questi sintomi alla vestibolite vulvare. Patologia che non avevo mai sentito nominare, ma dalla quale, attraverso internet, sono partita per cominciare la mia ricerca”.
Così Nadia ha contattato un medico ospedaliero per la terapia antalgica. Dopo un ciclo di terapia, senza grandi risultati, il medico inizia a sospettare che si possa trattare di cistite interstiziale, patologia che però non è in grado di trattare. “Io non avevo mai sentito nominare nemmeno questa malattia. Leggo i blog delle donne che ne soffrono e mi riconosco! Sono io, mi sono trovata.
Mi sottopongo a molteplici esami di laboratorio, test diagnostici, mi ricovero per effettuare l’ intervento di cistoidrodistensione che finalmente nel 2005 ha portato alla diagnosi certa di Cistite Interstiziale. Ci sono voluti 25 anni. E un lungo percorso di psicoterapia che mi aiutato a sopportarli.”

Da questo momento in poi Nadia inizia un ciclo di infiltrazioni detrusoriali di Tossina Botulinica (da effettuarsi in anestesia totale), che dura circa due anni ma non le apporta alcun beneficio. Il dolore continua e Nadia decide di rivolgersi all’AICI, l’Associazione Italiana Cistite Interstiziale, individuata grazie alle ricerche sul web.

“Qui ho trovato subito accoglienza, calore, grande sensibilità e competenza – spiega Nadia. La cosa che mi dava sicurezza era sentirmi finalmente in un ambiente dove si sapeva di cosa stavo parlando. E’ cominciata per me una nuova avventura che con il tempo ha notevolmente alleggerito il mio dolore e insieme “la vita”.
Dal 2009 frequento regolarmente lo studio del Prof. Mauro Cervigni ogni tre o quattro mesi per il monitoraggio della malattia e per il piano terapeutico dei farmaci. Nel giro di qualche mese ho sentito subito dei miglioramenti e con il tempo è cambiata un po’ anche la qualità della mia vita. Non sono guarita, perché ancora purtroppo non si può guarire,  ma, grazie ai farmaci e ad alcuni comportamenti riesco a controllare meglio la malattia, ad affrontare con più lucidità anche i periodi di crisi perché comunque so che  passano.
Certo ci sono state altre battaglie, soprattutto quella con l’Azienda sanitaria per poter avere l’esenzione dei costosi farmaci che servono per le cure, e quella per ottenere un qualche riconoscimento di invalidità. In entrambi i casi sono stata assistita dall’  A.I.C.I  attraverso la presenza costante della Presidente che mi ha affiancato in ogni momento di difficoltà e in entrambi i casi sono riuscita ad ottenere buoni risultati.”

Ricordiamo che si svolgerà il 17 novembre a Roma, presso il Policlinico A. Gemelli, la conferenza internazionale “BLADDER PAIN SINDROME/INTERSTITIAL CYSTITIS: a new insight into a puzzle”.
I maggiori esperti internazionali di Cistite Interstiziale (conosciuta anche come Bladder Pain Syndrome o Sindrome del Dolore Vescicale) si riuniranno in occasione di questa importante conferenza organizzata dall’ESSIC, la Società europea dedicata allo studio di questa patologia.