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La rara malattia non è inclusa nell’elenco ministeriale, le spese sono a carico della famiglia

Vicenza – Ha appena 10 anni ed è affetta da Leucinosi dalla nascita, una rara malattia. nota anche come 'malattia delle urine a sciroppo d’acero' per il sintomo caratteristico, che impedisce al metabolismo di assorbire le proteine.  Per stare bene, anzi, per non morire,  non ha bisogno di veri e propri farmaci ma 'solo' di cibi speciali che non contengano proteine: per lei mangiare altro può significare anche andare in coma e morire.

A lei dunque il cibo non arriva dal supermercato ma direttamente dalla Ulss di Vicenza, la città in cui vive.  La piccola, nonostante la malattia, è stata fortunata: le è stata fatta la diagnosi a pochi giorni dalla nascita, prima che la malattia le fosse fatale. Non era affatto scontato perché, pure essendo tecnicamente possibile, lo screening alla nascita per questa malattia non viene effettuato di routine su tutti i nuovi nati, i controlli vengono fatti solo se in presenza di alcuni sintomi i medici ne hanno il sospetto: non è detto che questo sempre avvenga, soprattutto ora che i bimbi vengono dimessi precocemente dopo la nascita.

Inoltre la leucinosi, che colpisce circa un neonato su un milione, non è inserita nella lista ministeriale delle patologie rare, dunque per questa patologia non è prevista l’esenzione automatica alla partecipazione della spesa sanitaria. Da qui il problema con cui ora la famiglia della bimba si trova a combattere. La commissione Inps ha valutato la piccola e, riscontrando un buono stato di salute psicofisica, ha negato alla famiglia l’assegno di accompagnamento, supporto economico previsto dalla legge a tutela delle persone con disabilità, che prima la bimba riceveva per alcun disturbi comunque collegati alla malattia. A denunciare la grave ingiustizia è stata Federcontribuenti e riportata da numerosi quotidiani del Veneto.

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