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La testimonianza di Igor Calcagno, che senza l’aiuto dei suoi concittadini avrebbe dovuto sborsare oltre 11mila euro perché il Nomenclatore Tariffario è ancora fermo al 1999

Avanza la tecnologia e con essa migliorano le condizioni di vita delle persone con disabilità. Ma all’immissione sul mercato di ausili più sofisticati e compatibili con le esigenze di chi ne fa uso corrisponde anche un aumento dei costi che, spinti dall’inflazione, rischiano di volare alle stelle. E così l’evoluzione tecnologica può trasformarsi in un boomerang per tante persone con disabilità, tra cui moltissimi malati rari, che non possono sostenere i costi elevati degli ausili. Perché, e questo è il punto dolente, mentre i prezzi salgono il Nomenclatore Tariffario, cioè il documento del Ministero della Salute che stabilisce modalità e forniture di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale, resta fermo al 1999.

L’ultimo in ordine di tempo a sollevare pubblicamente il problema è il signor Igor Calcagno, presidente dell’Osservatorio per le barriere architettoniche di Fossano, in provincia di Cuneo, che per svolgere al meglio le attività della vita quotidiana necessita di una carrozzina elettrica tecnologicamente molto avanzata. “Peccato che il SSN metteva a disposizione solo 8.800 euro, mentre la carrozzina ne costava complessivamente oltre 20mila, con il risultato che 11.430 euro restavano a carico mio”, spiega a OMaR.

Fortunatamente la situazione di Igor si è risolta grazie alla solidarietà dei concittadini e all’intervento dell’associazione "La favola di Marco", nata a Fossano nel 2017 dall’impegno di Silvia Errico e Ciro Chiaro, genitori di un bambino con una malattia genetica talmente rara da non avere neppure un nome, ma solo un codice: 1q41.12. L’Associazione, che opera per aiutare le persone con disabilità nel campo sociosanitario, è riuscita a trovare la quota mancante tramite una raccolta fondi e una sottoscrizione. Se però a questo punto il problema pratico è superato, l’amarezza resta tutta: “Ci sono cose semplici, come andare dove si vuole, che una persona con disabilità deve pagare di tasca propria, perché le tariffe sono rimaste ferme”. Ora la vita di Calcagno è indubbiamente migliorata: ha potuto dismettere la carrozzina usurata e, grazie alle movimentazioni elettriche di quella nuova, può trascorrere più ore fuori dal letto e, all’occorrenza, anche sdraiarsi. “Ma non tutti sono fortunati come me”, commenta. “Il nostro territorio è un’isola felice dove la ASL funziona bene e ha fatto velocemente la sua parte; mi chiedo cosa succede alle persone con disabilità che vivono in territori più difficili”.

Quella del mancato aggiornamento del Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli ausili è una storia lunga su cui OMaR è tornato a più riprese. Il “Decreto Tariffe”, contenente il Nomenclatore Tariffario legato ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) previsti dal DPCM 2017, dopo molti rinvii doveva entrare in vigore il 1° aprile 2024 grazie all’intesa in Conferenza Stato-Regione nei mesi precedenti. Il Decreto, fortemente atteso anche dall’intero mondo delle malattie rare, aggiornerebbe i vecchi tariffari fermi al 1996 per la specialistica e al 1999 per la protesica, contribuendo anche a ridurre le differenze regionale nell’erogazione delle prestazioni. Come più volte messo in evidenza da esperti e attivisti, in questo modo gli aggiornamenti e le innovazioni tecnologiche di ultima generazione restano fuori dal mercato a carico del Servizio Sanitario Nazionale, creando inevitabilmente storture e diseguaglianze. Ora per l’approvazione del decreto si parla del gennaio 2025 ma, considerando i precedenti rinvii, nulla può darsi per certo. E intanto chi ha bisogno di protesi e ausili può attendere.

Per approfondimenti leggi anche: “Nuovi LEA: al Senato un’interrogazione che solleva le criticità dell’intero contesto sanitario nazionale”