Mariangela Tarì ha una figlia con sindrome di Rett e un figlio con medulloblastoma: a partire dalla sua esperienza, accende una luce sulla vita quotidiana dei caregiver
Non c’è nulla di normale nell’avere una bambina con una malattia rara e un figlio che all’improvviso sviluppa un tumore al cervello, con tutte le disabilità che ne conseguono. Non è questo che una madre e un padre avevano sognato per i loro figli: ci si deve ripensare ogni giorno, e la normalità, quella fatta di scuola, di cibo, di un incontro con gli amici, di un’attesa all’ufficio postale senza l’ansia di dover scappare, è qualcosa che va conquistato ogni giorno.
“Non pensate che siamo dei supereroi e che ce la faremo. Non è così, non ce la faremo. Abbiamo reagito e siamo stati bravi, ma la nostra vita è davvero difficile. Tutto per noi è lotta. Niente ci viene regalato. E dopo una giornata come la nostra non possiamo nemmeno distenderci pensando: non importa se non abbiamo nulla, ma i nostri figli sono felici. No. I nostri figli sono sereni e felici ora, con noi, ma ci sarà un tempo in cui saranno soli contro il mondo. Quando mi incontrate per strada che porto Sofia a fare un giro, non chiedete ai vostri figli di non guardare. Fareste un gioco sbagliato. Se le puntano gli occhi addosso è perché vogliono sapere. Allora non abbiate paura della disabilità, piegatevi sulle ginocchia all’altezza dei suoi occhi, chiedete ai vostri figli i fare lo stesso, e chiedete il nome di quella persona che avete di fronte. E mentre andate via non dimenticate che alle spalle di un bambino malato c’è sempre una mamma che con un mestolo in mano e un antiepilettico nell’altra attraversa la propria vita cantando “Hey Jude”, con tutto il suo dolore, sperando che smetta di piovere. Non siamo eroi, ma compiamo azioni eroiche. Ho imparato ad infilare scarpe da calcio ad un bambino che non può più correre. Quello che per tutti è solo sfiga, che per noi è solo sfiga, diventa tutto ciò che resta. L’attimo diventa tutto. Un ultimo giorno? Un’ultima estate? Scopriamo ciò che tutti dovrebbero conoscere senza passare dal cancro: l’essenzialità della vita. E quando la scopriamo non vorremmo mai morire e mai lasciare andare”. Si chiude così “Il precipizio dell’amore”, il libro di Mariangela Tarì edito da Mondadori. La storia è la sua, di Mariangela, e di suo marito, Mario, del loro amore e dei loro figli. È la storia di Sofia, una bambina che ad un certo punto smette di agganciare lo sguardo della madre, che si muove sempre meno, non dorme, è ansiosa; Sofia con “la sua voce che va via un po’ per volta, poi sono andate via le sue mani, poi le gambe”; Sofia che dopo tanto tempo ottiene una diagnosi, quella di sindrome di Rett, una malattia rara, progressiva, per la quale oggi non c’è una soluzione terapeutica. È anche la storia di Bruno, che passa dall’essere un ‘sibling’ amorevole ad essere lui stesso un bimbo con disabilità, a causa di un tumore al cervello, un medulloblastoma.
“Il precipizio dell’amore” è la storia di una famiglia, ma è anche la storia di tanti altri genitori che si trovano a vestire, senza averlo mai immaginato e senza averlo scelto, i panni del caregiver, e sono tanti. “Così ci chiamano, caregiver familiari”, spiega Mariangela Tarì nel libro. “Una parola straniera per indicare chi con infinito amore si prende cura di pezzi di vita altrui, rinunciando alla propria […]. Noi tutti caregiver, seduti per ore nei centri riabilitativi ad aspettare qualcuno, siamo vivi. Un giorno, mentre ero in attesa che Sofia finisse la sua fisioterapia, mi sono imbattuta in un post che parlava di noi caregiver: c’erano mamme che pubblicavano foto dei loro figli con disabilità chiedendo a gran voce una legge che le tutelasse. Sembra incredibile ma una legge non esiste”.
La figura del caregiver familiare è stata per la prima volta riconosciuta dalla legge di Bilancio 2018 (legge 205/2017, art.1 cc. 254-256): la prima legge che sulla carta riconosce il valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare. Tuttavia questa legge, che istituisce il Fondo per il Cargiver, di fatto si limita a formalizzare l’esistenza di questa figura, ma non aggiunge tutele ulteriori a quelle previste dalla legge 104, che di fatto non è sempre applicabile, o non è sufficiente per garantire la dignità ai caregiver italiani. Nessuna pensione per queste persone, nella maggior parte dei casi donne, costrette a non lavorare per assistere i loro cari. Esistono delle proposte di legge come quella presentata dall’On. Simona Nocerino, che prevede tutele previdenziali, supporto assistenziale di base e misure di sollievo e sostegno, oltre a una serie di agevolazioni fiscali dedicate proprio ai caregiver familiari. L’iter della proposta, però, è fermo da anni.
È anche per loro, per i caregiver, che Mariangela Tarì ha deciso di mettere la sua storia in questo libro, per loro, “gli Avengers della normalità”, tanti, molti più di quanti si possa credere: persone – madri, padri e anche sibling – che ancora oggi rimangono troppo nell’ombra e che meriterebbero, invece, di essere supportati, sia dalla legge, sia dallo sguardo della collettività.
Sabato scorso, il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha conferito a Mariangela Tarì la nomina di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana "per la sua preziosa, intensa e appassionata testimonianza delle difficoltà quotidiane legate alla condizione di caregiver familiare".
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