La video-intervista a Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare
“Il progetto InPags ha già nel nome il suo obiettivo: il patient engagement, il coinvolgimento dei pazienti e delle loro rappresentanze. Quindi, nel momento in cui abbiamo immaginato di realizzare un'attività che andasse a favorire e a rendere chiara la partecipazione dei pazienti al processo decisionale di AIFA, come prima cosa abbiamo chiamato tutte le associazioni che conoscevamo: in primo luogo quelle dell'Alleanza Malattie Rare, ma non solo”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare, nel corso dell'evento “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche: il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute”, che si è svolto lo scorso 30 ottobre a Roma, presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani.
“Abbiamo chiesto a tutti i rappresentanti delle associazioni chi fosse disponibile a partecipare a questo network, per competenze, volontà e anche tempo; avevamo detto fin dall'inizio, infatti, che sarebbe stato un lavoro importante anche dal punto di vista del tempo impiegato: ci sono state tante riunioni e tanti momenti di confronto. Alla fine oltre cinquanta associazioni hanno manifestato la loro volontà di aderire, e così è nato l'InPags Network, che per mesi ha avuto un confronto interno e poi un confronto con AIFA per arrivare a stabilire i primi cinque punti, che poi dovranno essere sviluppati in maniera ancora più chiara per definire le regole del confronto fra pazienti e AIFA”, prosegue Ciancaleoni Bartoli nella video-intervista (clicca qui o sull'immagine dell'articolo per guardarla).
“È stata straordinaria, inoltre, la forza di volontà di alcune associazioni, che già sapevano di non avere tutti i requisiti per poter entrare da subito in questo confronto e interloquire con AIFA; eppure hanno deciso comunque di partecipare, di mettersi in gioco e di collaborare. Quando una persona ha una patologia, e la famiglia la vive insieme alla persona, i bisogni non sono gli stessi ma sono spesso simili, e anche gli interlocutori possono essere simili (come nel caso di AIFA), quindi è importante unirsi. Ciò che mi ha resa particolarmente felice in questo progetto è stata proprio la grande adesione, la quantità e la qualità del lavoro che il Network dei pazienti ha svolto: auguro loro non solo di crescere ancora, ma anche di continuare questo lavoro nel prossimo anno, per arrivare finalmente a definire regole chiare e condivise”, conclude il Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare.
Il progetto “InPags” è stato realizzato da Rarelab con la media partnership di OMaR e con il contributo non condizionante di AbbVie Italia, AOP Health, Boehringer Ingelheim, CSL Behring, CSL Vifor, Johnson & Johnson, Kedrion Biopharma, Kyowa Kirin, Novartis Gene Therapies, Pfizer, PTC Therapeutics, Sobi Italia e Takeda.
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