L’importanza di riconoscere la figura del caregiver familiare
In occasione del primo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale saranno intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, abbiamo intervistato l’On. Paolo Ciani, Segretario della Commissione XII “Affari Sociali” della Camera dei Deputati, concentrandoci sul riconoscimento giuridico del caregiver familiare (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare l’intervista-video).
Lo scorso 15 marzo, l’On. Ciani ha infatti presentato, come primo firmatario, una proposta di legge recante "Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza svolta dal caregiver familiare" (A.C. 998), che ci auguriamo venga calendarizzata al più presto per dare ai caregiver, quasi sempre donne, il riconoscimento che meritano, persone che Ciani definisce “un pilastro del welfare del nostro Stato”. Il testo della proposta, ha raccontato Ciani, “sarà pubblico a breve, ed è il frutto di tanti confronti già avvenuti con le associazioni dei caregiver, anche se ciò non esclude che potremo migliorarlo ancora insieme”, un lavoro al quale Osservatorio Malattie Rare e le associazioni che gli sono vicine, in particolare quelle dell’Alleanza Malattie Rare, saranno ben lieti di dedicarsi.
Più volte OMaR ha voluto raccontare e sottolineare l’importanza del lavoro del caregiver familiare, che però, ad oggi, non è adeguatamente valorizzato. È infatti necessario un riconoscimento sociale, giuridico ed economico a questa figura, riconoscimento che ancora tarda ad arrivare, nonostante siano stati presentati disegni e proposte di legge sul tema anche nelle scorse legislature, senza che sia stato completato, e a volte nemmeno iniziato, l’iter parlamentare.
Nel corso dell’appuntamento di “OMaR Incontra”, l’On. Ciani si è anche soffermato sull’importanza di diffondere l’informazione sulle malattie rare e di inserire sempre più queste patologie al centro del dibattito politico. La sensibilizzazione sulle malattie rare, come sottolineato da OMaR in tante occasioni, è infatti fondamentale, perché sono ancora condizioni sconosciute ai più. “Una corretta informazione è importante per tutta la società”, ha detto Ciani. “Dobbiamo aiutare tutti ad essere correttamente informati; soprattutto in un ambito come le malattie rare, in continua e rapida evoluzione, dobbiamo essere sempre all’altezza dei cambiamenti e degli aggiornamenti scientifici per poter sostenere i pazienti nella maniera più corretta”.
Leggi gli approfondimenti di OMaR sulla figura del caregiver familiare:
- Fondo per il caregiver familiare: 25 milioni di euro destinati alle regioni
- Affair Caregiver: Italia condannata da ONU su diritti delle persone con disabilità
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