Politiche socio-sanitarie

Riccardo racconta la sua storia: ho scelto di pagare di tasca mia l’intervento all’estero, perché la ASL non autorizzava le cure transfrontaliere

Riccardo ha 68 anni, vive a Roma. Una persona sana, con una vita particolarmente attiva: la passione per le moto e per l’attività fisica in generale. Qualche anno fa inizia però a riscontrare dei tremori inizialmente lievi. Escluse le cause più ovvie Riccardo prosegue la sua vita, ma nel tempo nota ipertrofia delle mani e deficit di forza. Successivamente il quadro peggiora Riccardo viene ricoverato, a Roma. Qui gli esami di imaging e poi la diagnosi: una sindrome di ipotensione liquorale associata ad una patologia rarissima con l’acronimo VLISFC, ventral longitudinal intraspinal fluid collection, cioè una raccolta del liquor all’interno del canale vertebrale.

L’IPOTENSIONE LIQUORALE

La perdita di pressione è dovuta, nella maggior parte dei casi, da una perdita occulta di fluido spinale (la causa più frequente è la puntura lombare). La sintomatologia tipica è la cefalea: le persone che soffrono della sindrome lamentano una cefalea intensa che si manifesta o peggiora in posizione eretta e alleviata in decubito supino. Tosse, sforzo e torchio addominale accentuano la sintomatologia, che però non è l’unica. Possono infatti manifestarsi nausea, vomito, problemi di equilibrio, fotofobia, fonodobia, fino a sintomi più gravi.

In molti casi la situazione si risolve spontaneamente col tempo e con le adeguate terapie non invasive (aumento di liquidi, somministrazione di caffeina per via endovenosa e orale), ma nei casi più severi può essere necessario intervenire in maniera invasiva. L’approccio maggiormente utilizzato è quello di iniezioni si sangue o sigillante alla fibrina in corrispondenza del punto della perdita, se individuabile. Esistono evidenze dell’efficacia del blood patch epidurale effettuato sul tratto lombare della colonna. Non sempre però questo tipo di approccio è risolutivo.

IL CASO RARO DI RICCARDO

A Riccardo non è stata proposta alcuna cura nonostante tre ricoveri ospedalieri in quanto nel suo caso non è stato individuato il punto di perdita del liquor (punto di leak).
Riccardo ha quindi deciso di cercare una terapia e ha individuato il dipartimento di neurochirurgia della Clinica Universitaria di Friburgo, un centro d’eccellenza e di grande esperienza nel trattamento di questa patologia dove i punti di perdita del liquor sono individuati tramite “mielografia TC”, e riparati chirurgicamente. Con competenza e gentilezza i clinici tedeschi hanno visionato gli esami di Riccardo, e gli hanno proposto il ricovero per effettuare la mielografia e l’intervento chirurgico di riparazione di fistola midollare.

Riccardo, data l’urgenza ha quindi immediatamente avanzato alla propria ASL di residenza la domanda per accedere alle cure transfrontaliere.

COSA SONO LE CURE TRANSFRONTALIERE

Curarsi all’estero è un diritto previsto e disciplinato dalla Direttiva 2011/24/EU. In Italia, si è data attuazione alla direttiva in oggetto con il Decreto Legislativo n. 38 del 4 marzo 2014. In questa sede non approfondiremo tutte le modalità di accesso alle cure transfrontaliere (diretto e indiretto), per chi avesse necessità di informazioni invitiamo alla consultazione della guida del Ministero della Salute.

L’accesso diretto alle cure transfrontaliere, presso una struttura pubblica estera, è previsto nei casi in cui le cure siano adeguate e finalizzate a garantire la tutela della salute del paziente e che rientrino tra le prestazioni sanitarie erogabili dal SSN Italiano, ma che non possono essere praticate in Italia entro un lasso di tempo accettabile sotto il profilo medico, tenuto conto dell’attuale stato di salute e della probabile evoluzione della malattia. Per accedere a questa modalità di cura all’estero è necessaria un’autorizzazione preliminare da parte della propria ASL di residenza. Per avanzare la domanda è necessario presentare un apposito modello (s2), con una correlata documentazione.

NEGATO IL DIRITTO DI CURARSI ALL’ESTERO

Il primo tentativo di richiesta preventiva per le cure all’estero non è andato a buon fine per tre motivi: 1) alla domanda Riccardo aveva allegato la relazione di un neurologo anziché di un neurochirurgo; 2) In Italia ci sono 3 centri in grado di curare l’ipotensione liquorale; 3) le analisi allegate non erano recenti. Reperita la documentazione necessaria e dopo un altro ricovero, Riccardo ripresenta domanda. La ASL ha rifiutato nuovamente, sostenendo che questo tipo di indagini vengono svolte anche in Italia. Sebbene sulla carta sia vero, nella pratica non lo fa praticamente nessuno e i tempi d’attesa sono infiniti. Lo testimoniano anche le tante storie raccontate sulla pagina Facebook “Tutti coloro che soffrono di ipotensione liquorale”.

Nel frattempo le condizioni di salute di Riccardo erano peggiorate notevolmente e i tentativi di accedere all’esame diagnostico, che avrebbe potuto dimostrare la necessità di un intervento chirurgico ad alta complessità, erano sempre più disperati. Complice le restrizioni da Covid e le liste d’attesa infinite nessuna struttura nazionale ha preso in carico il suo caso. “Non camminavo più, la mia vita era praticamente finita. Ho pensato anche alla morte, tanto ero depresso. Nel frattempo sono andato in pensione e ho percepito il mio tfr. Di qui la decisione di recarmi a Friburgo autonomamente, pagando tutto privatamente.

“Ho speso 22.400 euro per 8 giorni di analisi, intervento chirurgico e degenza. Ho dato fondo alla gran parte dei miei risparmi, ma avevo bisogno di ricominciare a vivere. Oggi, dopo l’intervento di chiusura della fistola midollare presso l’Università di Friburgo sto meglio, avendo interrotto un processo degenerativo, anche se non è più possibile recuperare la denervazione alle mani nonostante i cicli di fisioterapia. Per me è però inaccettabile aver dovuto pagare di tasca mia per curarmi in una struttura pubblica europea, quando la legge prevede che io possa farlo gratuitamente se nel mio Paese non sono in grado di assistermi adeguatamente. Peraltro sono tantissimi gli italiani che si rivolgono alla clinica neurologica dell’Università di Friburgo, ma solo pochissimi, dopo vari tentativi senza successo riceve l’autorizzazione da parte della ASL di residenza. E chi non può permettersi di pagare le cure? Continua a stare male, diventando di fatto invalido.”