Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

OMaR ha analizzato il provvedimento alla ricerca di eventuali misure a favore di pazienti con malattie rare e disabili

CONSULTA GLI APPROFONDIMENTI AGGIORNATI AL 25.06.2019:
- PROROGA SCADENZE RICETTE MEDICHE E PIANI TERAPEUTICI
- ESTENSIONE DI CONGEDI E BONUS, PERMESSI E ASSENZE LAVORATIVE LEGGE 104
- STANZIAMENTO DI FONDI E REDDITI PER NON AUTOSUFFICIENZE

In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, è stata diffusa, contestualmente alla conferenza stampa di presentazione a Palazzo Chigi dello scorso mercoledì 13 maggio, una bozza semi-definitiva del nuovo Decreto Rilancio, così definito dallo stesso Presidente del Consiglio Conte, con misure finanziarie di supporto ai cittadini e alle imprese, per intervenire ulteriormente sugli effetti della crisi generata dall’emergenza Coronavirus. A partire da questa bozza, Osservatorio Malattie Rare analizza le agevolazioni previste per i malati rari, i disabili e le loro famiglie.

Con la pubblicazione, in data odierna, del definitivo Decreto Legge n. 34 del 19 maggio 2020, siamo in grado di aggiornare l'analisi precedente con i riferimenti alla normativa più recente.

Il comma 4 dell’Art. 1 stabilisce che “le regioni e le province autonome […] incrementano e indirizzano le azioni terapeutiche e assistenziali a livello domiciliare, sia con l’obiettivo di assicurare le accresciute attività di monitoraggio e assistenza connesse all’emergenza epidemiologica, sia per rafforzare i servizi di assistenza domiciliare integrata per i pazienti in isolamento domiciliare o quarantenati nonché per i soggetti cronici, disabili, con disturbi mentali, con dipendenze patologiche, non autosufficienti, e in generale per le situazioni di fragilità tutelate ai sensi del Capo IV del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”.

PROROGA SCADENZE RICETTE MEDICHE E PIANI TERAPEUTICI

L’Art. 8 proroga la validità delle ricette di farmaci di fascia A soggetti a prescrizione medica limitativa ripetibile o irripetibile di 30 giorni, sia nel caso di distribuzione per conto (DPC) sia per i farmaci distribuiti tramite il canale della farmaceutica convenzionata. Per i pazienti già in trattamento con i medicinali di cui al comma 1, aggiunge il comma 2, con ricetta scaduta e non utilizzata, la validità è prorogata per una durata di 60 giorni dalla data di scadenza.

Per le nuove prescrizioni, invece, a partire dalla data di entrata in vigore del presente decreto, la validità della ricetta è estesa a una durata massima di 60 giorni per un numero massimo di 6 pezzi per ricetta, necessari a coprire l’intervallo temporale di 60 giorni e tenuto conto del fabbisogno individuale, fatte salve le disposizioni più favorevoli già previste, tra cui quelle per le patologie croniche e per le malattie rare.

La proroga automatica della ricetta di cui al presente articolo, precisa il comma 4, non si applica nei casi in cui il paziente presenta un peggioramento della patologia.

La ratio di detta proposta normativa - si legge nella relazione illustrativa - risiede nel motivo di agevolare il più possibile i pazienti in questo periodo di emergenza e, ove possibile, limitare, in particolare, l'esposizione di questi ultimi a possibile contagio dovuto all'accesso alle strutture ospedaliere/specialisti per il rinnovo delle ricette.

Lo stesso principio guida quanto prescritto dall’Art. 9 che posticipa di 90 giorni la scadenza dei piani terapeutici che includono la fornitura di ausili, dispositivi monouso e altri dispositivi protesici in scadenza durante lo stato di emergenza deliberato dal Consiglio dei ministri in data 31 gennaio 2020.

ESTENSIONE DI CONGEDI E BONUS

L’Art. 72 interviene sul contenuto degli Artt. 23 e 25 del Decreto Cura Italia estendendo la durata dei congedi parentali di genitori con figli al di sotto dei 12 anni da 15 a 30 giorni complessivi, fruibili in maniera consecutiva o discontinua entro il termine del 31 luglio 2020. Le condizioni per accedere al congedo rimangono quelle già previste dal precedente DPCM e, allo stesso modo, resta valido quanto previsto dal comma 5 dell’Art. 23 del medesimo Decreto che annulla il limite d’età in caso di figlio con disabilità, mantenendo l’unica condizione di iscrizione a un istituto scolastico o a un centro diurno.

In parallelo, il bonus babysitting è aumentato all’importo complessivo di € 1.200 (per chi ne avesse fatto già richiesta sarà possibile integrare la precedente soglia di € 600 con una seconda di pari importo). Il bonus - aggiunge la lettera c) del comma 1 - è erogato, in alternativa, direttamente al richiedente, per la comprovata iscrizione ai centri estivi, ai servizi integrativi per l’infanzia […], ai servizi socio-educativi territoriali, ai centri con funzione educativa e ricreativa e ai servizi integrativi o innovativi per la prima infanzia. Infine, la fruizione del bonus per servizi integrativi per l’infanzia di cui al periodo precedente è incompatibile con la fruizione del bonus asilo nido.

Il comma 2 del medesimo articolo interviene invece su quanto previsto dall’Art. 25 del Cura Italia che prevedeva un bonus babysitting per gli operatori di sanità, sicurezza, difesa e soccorso pari a € 1.000 e lo incrementa fino al valore di € 2.000.

BONUS BABYSITTING E CENTRI ESTIVI PER L'ESTATE 2021

Con il Messaggio n. 2433 del 26 giugno 2021 l'INPS ha fornito le istruzioni per la richiesta del bonus in caso di comprovata iscrizione ai centri estivi e ai servizi integrativi per l’infanzia per il periodo estivo 2021.

Il messaggio illustra i requisiti per il diritto al bonus e le tipologie di lavoratori ai quali spetta, precisando che il bonus per l’iscrizione ai centri estivi o ai servizi integrativi per l’infanzia è erogato, in alternativa al bonus babysitting, direttamente al richiedente. La domanda per il bonus babysitting deve essere presentata entro il 15 luglio 2021; per le settimane di frequenza dei centri estivi e dei servizi integrativi per l’infanzia, invece, la scadenza è al 30 giugno 2021.

Il testo completo del Messaggio è consultabile a questo link.

PROLUNGAMENTO CONGEDI LEGGE 104/92

L’Art. 73, in continuità con quanto previsto dall’Art. 24 sempre dalla Legge n. 27 del 24 aprile 2020, stabilisce che per i mesi di maggio e giugno i beneficiari di permessi lavorativi ai sensi della Legge 104 potranno fruire di 12 giornate complessive aggiuntive di assenza giustificata dal posto di lavoro. I 12 giorni vanno ad aggiungersi ai 3 già previsti per ogni mese.

Ricordiamo che, dopo aver atteso a lungo chiarimenti interpretativi, ora sappiamo che l’agevolazione si applica sia a genitori e caregiver di invalidi con connotazione di gravità (Art. 33 comma 3 L. 104) sia a lavoratori disabili (Art. 33 comma 6 L. 104).

ASSENZA EQUIPARATA A RICOVERO OSPEDALIERO

Grazie anche al contributo dell’Osservatorio Malattie Rare, che aveva sollevato il problema della mancata proroga, in fase di conversione del Cura Italia, dell’assenza dal lavoro equiparata al ricovero ospedaliero per pazienti immunodepressi e particolarmente a rischio contagio, che finalmente il DL Rilancio contiene, all’Art. 74, una modifica al comma 2 dell’Art. 26 DL n. 18 del 17 marzo 2020, una proroga del termine del 30 aprile al 31 luglio.

Fino a tale data, dunque, i disabili gravi, i pazienti oncologici e tutti i cittadini che si stanno sottoponendo a terapie salvavita potranno assentarsi dal lavoro usufruendo di assenza giustificata perché equiparata al ricovero ospedaliero.

Aggiornamento: Con il Messaggio n. 1667 del 23 aprile 2021 l’INPS ha comunicato il riconoscimento retroattivo dell'assenza equiparata al ricovero ospedaliero per il lavoratori fragili non collocabili in smart working. La copertura completa è ora prevista per il periodo compreso tra il 17 marzo 2020 e il 30 giugno 2021. Vi invitiamo ad approfondire qui Lavoratori fragili: arriva dall’INPS la tutela retroattiva. Giustificate le assenze dei dipendenti

CUMULABILITÀ DELLE INDENNITÀ

Un altro chiarimento molto importante, infine, arriva dall’Art. 75 che interviene sul contenuto dell’Art. 31 del Cura Italia precisando che “le indennità di cui agli articoli 27, 28, 29, 30, 38 e 44 [quelli destinati a lavoratori con contratti di collaborazione occasionale, alle partite iva, ai lavoratori autonomi, agli stagionali del settore turistico, ai lavoratori dei settori agricolo e spettacolo e ai percettori del reddito di ultima istanza, N.d.R.] sono cumulabili con l’assegno ordinario di invalidità di cui alla legge 12 giugno 1984, n. 222”.