Attualità

: Autore: Redazione; 07 Febbraio 2019

Roma – Si è conclusa il 29 gennaio la Mostra fotografica “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara” che, a partire dal mese di dicembre, ha visto esposti alcuni dei più suggestivi scatti del fotoreporter Aldo Soligno all’Ospedale “San Gerardo” di Monza. La Mostra, organizzata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e realizzata con il supporto incondizionato di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, ha raccontato il reportage di Soligno, un viaggio attraverso l’Italia e l’Europa che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

: Autore: Redazione; 06 Febbraio 2019

Milano – La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS è entrata a far parte della Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione, il più grande network di ricerca italiano d’ambito fondato nel 2017 dal Ministero della Salute per stimolare la collaborazione tra gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS).

: Autore: Redazione; 04 Febbraio 2019

Si è conclusa ieri la rassegna cinematografica internazionale dedicata alle malattie rare, con oltre 800 opere presentate. Fra i vincitori il documentario “Pensavo di essere diverso”, del regista Kemal Comert, che racconta una storia resa nota da O.Ma.R.

Roma – Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Si è conclusa ieri a Roma, presso la Casa del Cinema, la quarta edizione di “Uno Sguardo Raro”, il primo festival cinematografico dedicato alle malattie rare. Cortometraggi nazionali, internazionali, documentari, spot e corti d’animazione: più di 800 le opere ricevute da 83 Paesi, tra cui 124 dall’Iran, 113 dall’Italia, 80 dall’India, 46 dalla Turchia, 80 dagli Stati Uniti, 2 dal Giappone e 1 dall’Uzbekistan. Ventuno quelle selezionati per la fase finale dalla Giuria di Qualità, presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi insieme a Irene Ferri, Bruno Oliviero, Fabrizio Zappi, Domenica Taruscio, Carlo Calcagni, Diana Daneluz, Giulio D'Ercole, Stefania Collet (ufficio stampa di O.Ma.R.), Michelangelo Gratton, Simona Bellagambi e Guglielmo Lorenzo.

: Autore: Redazione; 04 Febbraio 2019

Nel 2019 finanziamenti per 500.000 dollari per migliorare la diagnosi e lo screening della distrofia muscolare di Duchenne.
Clinici e ricercatori hanno tempo fino al 31 marzo per presentare le candidature

Roma – PTC Therapeutics ha lanciato oggi PRIORITY, un programma annuale di finanziamento della ricerca innovativa. Al suo primo anno, PRIORITY finanzierà progetti destinati a migliorare lo screening neonatale della distrofia di Duchenne e a supportare la diagnosi precoce di questa malattia muscolare progressiva e degenerativa.

: Autore: Francesco Fuggetta; 31 Gennaio 2019

Dopo le proteste dei pazienti, i senatori di Forza Italia chiedono chiarezza sul futuro dell'ambulatorio torinese dedicato alla cura di malattie rare e complesse

Roma – Dopo le proteste dei pazienti, la vicenda dell'ambulatorio “Transitional Care” dell'ospedale “Molinette” di Torino approda a Palazzo Madama. Un'interrogazione, presentata martedì scorso dai senatori di Forza Italia Maria Rizzotti, Lucio Malan, Massimo Vittorio Berutti, Gilberto Pichetto Fratin, Marco Perosino e Maria Virginia Tiraboschi, chiede infatti ai Ministri della Salute e degli Affari regionali di sapere se la notizia della possibile chiusura del Centro corrisponda al vero, e quali siano le motivazioni.

: Autore: Francesco Fuggetta; 25 Gennaio 2019

Il Centro accompagna i bambini affetti da malattie rare e complesse nel delicato passaggio all'età adulta, e secondo i pazienti è un esempio di competenza, attenzione e umanità

Torino – Un ambulatorio prezioso, soprattutto per i malati rari, rischia la chiusura: è il centro “Transitional Care” dell'Ospedale Molinette di Torino, nato per garantire una continuità assistenziale ai pazienti nel delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta. Le proteste non sono mancate: Marina Cometto, madre di una donna di 45 anni affetta da sindrome di Rett, ha diffuso un appello, pubblicato sul sito Redattore Sociale. Ora un'altra mamma, Lucia, ha scritto all'Osservatorio Malattie Rare per scongiurare la chiusura dell'ambulatorio.

: Autore: Enrico Orzes; 24 Gennaio 2019

Il dott. Erik Sganzerla ha esaminato i sintomi descritti dal poeta nelle sue lettere e ha formulato una nuova ipotesi che meglio descrive le cause della morte del poeta

Il progresso della ricerca dipende dalla capacità di guardare oltre le difficoltà. È legato alla propensione di chi studia ad anticipare il domani e a vedere le cose in modo nuovo, diverso. Per fortuna c’è chi applica questa forma mentis anche allo studio del passato, come ha dimostrato il dott. Francesco Galassi, dell’Istituto di Medicina Evolutiva presso l’Università di Zurigo, che con le sue ricerche ha portato alla ribalta il settore della paleopatologia quale inestimabile prospettiva d’indagine dell’epidemiologia di molte patologie.