La dr.ssa Filoni parla del futuro della tecnologia nella cura delle malattie rare e della centralità del paziente
Nel dicembre scorso, Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con il contributo non condizionante di Ottobock, ha organizzato il webinar "I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare". Durante l'evento, la dr.ssa Serena Filoni, fisiatra dell'IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG), ha approfondito il tema della centralità del paziente nel percorso di cura, anche nella scelta di ausili come la neurotuta Exopulse Mollii Suit (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il video).
LA TECNOLOGIA COME ESTENSIONE DELLE CAPACITÀ DEL PAZIENTE
Nel corso del suo intervento, la dr.ssa Filoni ha sottolineato che, molto spesso, il focus non dovrebbe essere solo sugli aspetti motori, ma anche sulle reazioni emotive e sulla percezione che il paziente ha riguardo alla propria qualità di vita. I pazienti non solo accettano la tecnologia, ma la vedono come un’estensione delle loro capacità. L’uso della neurotuta Exopulse Mollii Suit, infatti, non è percepito come un semplice ausilio, ma come un aiuto concreto che aumenta la motivazione al trattamento.
“Molto spesso – ha affermato Filoni – i pazienti parlano della tuta come di un qualcosa che li fa sentire dei 'supereroi' quando la indossano. È un aiuto reale, un supporto che trasforma il training in un'esperienza sempre più motivante”.
LA PARTECIPAZIONE ATTIVA DEL PAZIENTE NEL PERCORSO TERAPEUTICO
La centralità del paziente emerge anche nell'approccio alla fisioterapia. La dottoressa ha raccontato di un paziente che, anziché dire di aver smesso con la fisioterapia, ha dichiarato di utilizzare regolarmente la neurotuta all’interno della sua vita quotidiana. Questo approccio ha permesso al paziente di ottenere risultati più significativi, in particolare in termini di partecipazione alle attività quotidiane. La chiave del successo, secondo la dr.ssa Filoni, sta nel comprendere i desideri, le percezioni e le interazioni del paziente, evitando di imporre soluzioni senza tenere conto delle loro aspettative.
LA TECNOLOGIA COME PARTE INTEGRANTE DELLA VITA DEL PAZIENTE
La fisiatra ha riflettuto sull'evoluzione della tecnologia e sul suo inevitabile ruolo nella cura delle malattie rare: “Mi occupo di tecnologia dal 2012, e credo che la tecnologia sia il nostro destino. Se in passato si è spesso discusso sull’efficacia e sui costi degli ausili, oggi è chiaro che la tecnologia è sempre più presente nelle nostre vite e in quelle dei nostri pazienti”.
“Nel frattempo, mentre a Roma si discute, il paziente va avanti,” ha proseguito la dottoressa. “Molto spesso, siamo noi clinici a restare indietro, in attesa di approvazioni o prescrizioni, mentre i pazienti, quando si rendono conto che qualcosa funziona, ricorrono a quegli ausili anche senza il nostro consenso”.
Infine, la dr.ssa Filoni ha concluso con una riflessione importante sull’etica professionale: “Se un paziente ha diritto a un determinato ausilio, noi clinici dobbiamo essere pronti ad aiutarlo a raggiungere quel risultato, mettendoci a disposizione per il suo benessere”.
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