Affetto da questa rara malattia mitocondriale, il giovane aveva già fondato un’associazione dedicata allo studio della malattia di cui era anche direttore creativo. La famiglia: “Sei un supereroe”
Si è spento lo scorso 1 marzo a causa della rara malattia mitocondriale Polg, il principe Federico di Lussemburgo. Ne hanno dato notizia solo ora i genitori, il granduca Roberto di Lussemburgo e Giulia di Nassau. Federico aveva appena 22 anni, ma aveva già fondato un’associazione dedicata allo studio della malattia di cui era anche direttore creativo. Venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, il giovane, che aveva ricevuto la diagnosi 8 anni fa, ha voluto riunire i suoi cari per un ultimo, commovente addio. Nonostante le condizioni critiche, il principe ha trovato la forza di rivolgere a ciascun familiare parole di affetto e incoraggiamento. Tra i presenti, il fratello Alexander, la sorella Charlotte, i cugini Charly, Louis e Donall, il cognato Mansour, e gli zii Charlotte e Mark. “Dopo aver salutato ciascuno di noi con un saluto gentile, saggio o istruttivo, ci ha lasciato tutti con un’ultima barzelletta di famiglia. Anche negli ultimi istanti di vita, il suo umorismo e la sua sconfinata compassione lo hanno spinto a lasciarci con un’ultima risata… per tirarci su il morale”, si legge in un post pubblicato sui profili social della casa reale.
Poi la domanda rivolta al padre: “Papà, sei orgoglioso di me?”. Negli ultimi giorni, Federico aveva perso quasi completamente la capacità di parlare, cosa che ha reso il suo ultimo discorso ancora più sorprendente e toccante. “Da diversi giorni non riusciva quasi più a parlare, e la chiarezza di quelle parole fu tanto sorprendente quanto profonda era la gravità del momento”, ha scritto la famiglia. “La risposta era molto semplice e l’aveva sentita tante volte… ma in quel momento aveva bisogno della conferma di aver fatto tutto il possibile nella sua breve e meravigliosa vita e che ora poteva finalmente andare avanti. Frederik sa di essere il mio supereroe, così come lo è per tutta la nostra famiglia e per tanti buoni amici e ora, grazie in gran parte alla sua fondazione, per tante persone in tutto il mondo”, si legge nel commiato.
POLG, UNA MALATTIA RARA MITOCONDRIALE ATTUALMENTE PRIVA DI TERAPIA
La malattia genetica rara che ha colpito il principe Federico è dovuta a mutazioni nel gene nucleare POLG, indispensabile per la corretta replicazione del DNA mitocondriale. Questa condizione compromette la produzione di energia all’interno delle cellule, con conseguenze gravi per il funzionamento dell’organismo. La patologia si manifesta solitamente durante l’infanzia o l’adolescenza e provoca un progressivo deterioramento di diversi organi, poiché il malfunzionamento mitocondriale impedisce alle cellule di soddisfare il proprio fabbisogno energetico. I pazienti affetti presentano una significativa riduzione del DNA mitocondriale, con effetti particolarmente evidenti su muscoli, sistema nervoso e fegato. La malattia causa un deterioramento neurologico progressivo, con crisi epilettiche difficili da controllare, insufficienza epatica, ipotonia e un moderato ritardo dello sviluppo. Attualmente non esiste una cura, ma solo trattamenti palliativi.
Il principe ha fondato The Plog Foundation, un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata a sostenere e accelerare la ricerca per trovare trattamenti efficaci e una cura per i disturbi mitocondriali legati al gene PolG. Nonostante la diagnosi, Frederik ha mostrato una straordinaria dedizione nel sensibilizzare l'opinione pubblica e raccogliere fondi per la ricerca, collaborando con designer come Donna Karan e partecipando a sperimentazioni mediche. Grazie ai suoi sforzi, sono stati raccolti oltre 3,6 milioni di dollari, finanziando quattro importanti progetti di ricerca.
La sua famiglia ha espresso l'intenzione di portare avanti la missione della fondazione, onorando la sua eredità di compassione e resilienza. La POLG Foundation continua il suo impegno nel finanziare la ricerca scientifica, collaborando con la comunità scientifica globale per sviluppare strumenti critici e rendere ampiamente disponibili le scoperte.
Inoltre, la fondazione offre risorse e supporto ai pazienti affetti da disturbi legati al gene PolG, con l'obiettivo di migliorare la qualità della vita e trovare una cura definitiva.
Ricordiamo infine che in Italia è attiva l'associazione Mitocon ODV, dedicata alle patologie rare mitocondriali.
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