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La ricorrenza è stata celebrata con un evento di tre giorni che si è svolto a Roma

Si è chiuso l’8 settembre a Roma, a Casa La Salle, l’evento di celebrazione del trentennale dell’AIMAR, l’associazione italiana di riferimento per le persone affette da malformazioni ano-rettali (MAR). Circa 200 tra pazienti, famiglie, volontari e medici italiani hanno discusso di passato, presente e futuro delle MAR, partendo dal 1994, quando un piccolo gruppo di persone, guidato da una mamma, Dalia Aminoff, decise di fondare l’AIMAR: allora non c’era ancora Internet e il mondo dell’associazionismo non era variegato come quello attuale.

Nei bimbi affetti da MAR l’ano (l’apertura situata alla fine del colon attraverso la quale passano le feci) e il retto (la parte dell’intestino che normalmente sfocia nell’ano) non si sviluppano come dovrebbero e, a causa di questa condizione, devono essere spesso sottoposti a operazioni chirurgiche correttive. Per Dalia Aminoff, presidente di AIMAR, “per queste persone c’è ancora molto da fare. Ad esempio, nella difficile età della transizione non è facile reperire figure specialistiche che possano subentrare ai pediatri”. Fortunatamente vi sono delle eccezioni, come nel caso di Paola Midrio, direttore della chirurgia pediatrica di Treviso, che gestisce un ambulatorio multidisciplinare di patologia colorettale ed è uno dei pochi medici che segue i pazienti oltre l’età pediatrica.

Nel corso dell’incontro, Massimo Rivosecchi, chirurgo tra i pionieri nel trattamento delle MAR, ha ricordato come la svolta nella chirurgia di queste malformazioni congenite si debba ad Alberto Pena, colui che ha rivoluzionato la tecnica operatoria: “Da allora abbiamo avuto una visione dell’anatomia più funzionale. Dalla via addominale si è passati a trattare le malformazioni ano rettali dal basso, per via perineale, ottenendo risultati più efficaci”. Di passi in avanti, quindi, ne sono stati fatti molti e la vita quotidiana di pazienti e famiglie è migliorata. Oggi si applica l’ingegneria tissutale per ricostruire le parti anatomiche mancanti e c’è chi, con previsioni avveniristiche, ipotizza di trapiantare cellule staminali nello sfintere anale per ripristinare gli stimoli intestinali. Dei traguardi raggiunti nel trattamento delle MAR hanno parlato i chirurghi dei centri di eccellenza italiani, coordinati da Ernesto Leva, del Policlinico di Milano: da Francesco Fascetti Leon (Padova), a Giovanni Gaglione (Napoli), da Barbara Iacobelli (Roma) a Paola Midrio (Treviso) e Alessio Pini Prato (Alessandria). Hanno partecipato in collegamento da remoto Alberto Pena e Andrea Bishoff (chirurgia di Denver).

Nicole Schwarzer, a lungo presidente dell’associazione tedesca dei pazienti con MAR, la SOMA, ha parlato della sua esperienza di madre di Julia, 27 anni, nata con una malformazione cloacale. Oggi la ragazza è completamente integrata, lavora in un asilo, ama i festival musicali, le feste e i viaggi. Nicole Schwarzer è molto attiva, con Dalia Aminoff, nell’ambito delle reti europee dedicate alle MAR, ossia ARM-Net ed eUROGEN. Michael Haanen ha portato la testimonianza dall’associazione olandese dei pazienti: “Sono nato senza ano e alla nascita avevo anche un rene non ben sviluppato. Per i dolori prendevo morfina e laudano; a scuola, per la mia incontinenza, subivo mobbing dai compagni. Per me il sesso è stato complicato. Avevo problemi di erezione ed eiaculazione. Poi li ho superati, sono padre di due figli e lavoro come terapeuta sessuale”.

Anna Tagliabue e Duccio Cavalieri hanno spiegato l’importanza dell’alimentazione e del microbiota intestinale. Presente anche Anna Morandi, presidente del consorzio europeo ARM-net. La domenica mattina, Giovanni Caprara ha illustrato le novità della Legge 104 e Riccardo Cecere si è soffermato sul trattamento fiscale dell’handicap. Angela Marzulli, che ha gestito fino all’arrivo del COVID l’ambulatorio AIMAR a Roma, ha raccontato la magnifica esperienza vissuta durante i viaggi-studio all’estero che ogni anno vengono organizzati per i ragazzi con MAR, un’occasione unica di scambio, crescita e affiatamento.

Al convegno è stato presentato anche un filmato che l’attore Sebastiano Somma ha dedicato ai piccoli di AIMAR. Hanno parlato, infine, anche i pazienti, un gruppo affiatato di adolescenti e giovani adulti che durante l’anno si incontra in varie parti d’Italia. Le loro storie parlano di una solitudine iniziale e poi di un coraggio “ordinario, non eroico” (parole loro) nella gestione quotidiana della loro condizione.