Il tema è stato al centro di un congresso nazionale che ha riunito a Pavia esperti e rappresentanti dei pazienti
Roma – Un nuovo modello di transizione della cura di bambini e ragazzi affetti da patologie neurologiche e psichiatriche nel passaggio dall’età evolutiva a quella adulta: questo il tema al centro del Congresso Nazionale “Continuare a curare: modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse”, che si è chiuso lo scorso 5 luglio a Pavia presso la Fondazione Mondino, IRCCS Istituto Neurologico Nazionale, con il patrocinio della Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (SINPIA), della Società Italiana di Neurologia (SIN), della Società Italiana di Pediatria (SIP), della Società Italiana di Psichiatria, dell’Università degli Studi di Pavia, della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), dell’Associazione Italiana di Miologia, della Rete di Riferimento Europea ERN EpiCARE e di numerose associazioni di famiglie di malattie rare e complesse.
L’evento formativo, primo in Italia di questa portata, è nato dall’esigenza di individuare e meglio indirizzare, in maniera condivisa, le diverse necessità del soggetto affetto da patologia neurologica e psichiatrica in età evolutiva al momento del passaggio alla maggiore età, anche in relazione al grado di complessità multidisciplinare richiesta, al fine di proporre un modello di continuità di cura programmata, coordinata, e centrata sul paziente e la sua famiglia.
“Quando parliamo di continuità di cura – spiega Elisa Fazzi, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e Direttore della U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili e Università di Brescia – intendiamo il diritto del bambino e adolescente con patologia neuropsichiatrica di proseguire il suo percorso di cura dopo i 18 anni di età in un nuovo servizio ma continuando il suo cammino, senza creare disagi a lui e alla sua famiglia. Il modello di intervento della neuropsichiatria italiana è unico al mondo e consente di affrontare le malattie croniche e multiproblematiche dello sviluppo neuropsichico del bambino e dell’adolescente con un modello assistenziale fortemente integrato tra ospedale e territorio, nell’ambito di una rete specialistica multidisciplinare dedicata, in grado di garantire risposte specifiche per età e tipologia del disturbo, con il coinvolgimento attivo delle famiglie, nell’ambito di percorsi di cura complessi e in continua trasformazione”.
“Si tratta di un modello molto funzionale – aggiunge Renato Borgatti, Direttore della Struttura Complessa Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione Mondino IRCCS e membro SINPIA – per seguire soggetti affetti da patologie ad esordio precoce che nel corso della vita possono evolvere assumendo via via col tempo nuove facce e, con esse, nuove nomenclature, senza mai peraltro risolversi pienamente. Modificandosi, nell’età adulta la malattia a volte presenta nuovi sintomi e criticità, spesso difficili da approcciare e risolvere. Si tratta di cambiare paradigma, prospettiva di cura. E per farlo serve un lavoro di confronto e scambio tra specialisti, mirato alla creazione di nuovi e accoglienti percorsi di presa in carico che garantiscano una continuità di cura nelle diverse età e fasi di malattia”.
Il Congresso ha fornito l’occasione per favorire una fruttuosa collaborazione interdisciplinare e promuovere modelli virtuosi di continuità di cura, con l’obiettivo di delineare un confronto su aspettative e limiti della continuità di cura nelle patologie neuropsichiatriche, con un approfondimento anche sugli aspetti normativi nella transizione e le implicazioni manageriali e organizzative. Un grande spazio è stato dedicato al modello di transizione della cura in ambito epilettologico, affrontando gli aspetti clinici relativi alla specificità delle crisi, ma anche farmacologici, neuropsicologici e comportamentali, illustrando inoltre modelli virtuosi di transizione con esperienze nazionali e internazionali.
“In un momento storico in cui la programmazione sanitaria si sta rinnovando – conclude Antonella Costantino, Past President SINPIA e Direttore UONPIA Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – alla ricerca di nuovi modelli organizzativi al passo coi tempi e con le mutate richieste di salute, il tema della “continuità di cura life-span” è sicuramente uno dei più fertili e stimolanti, potendo produrre riflessioni non circoscritte allo specifico della singola malattia ma aperte a sviluppi di ben altro respiro”.
Durante la giornata conclusiva del Congresso sono stati illustrati il piano d'azione globale intersettoriale per la cura dei disturbi neurologici, proposto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, e le strategie ministeriali italiane per la continuità di cura dei soggetti fragili, affrontando poi le peculiarità della continuità di cura nei disturbi del neurosviluppo, delle malattie rare e della psicopatologia dell’adolescenza, con focus su dipendenze, stati mentali a rischio e disturbi del comportamento alimentare.
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