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A farsi carico della bambina, di soli 8 mesi, sarà l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. I costi delle cure saranno coperti dal nostro Governo, alla bambina è stata conferita ieri la cittadinanza italiana

Indi Gregory è nata con una grave malattia rara mitocondriale per la quale non esiste una cura. La bambina, di 8 mesi, è attualmente ricoverata presso il Queen's Medical Centre (QMC) dell’Università di Nottingham (UK), in attesa di trasferimento verso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dove sarà presa in carico dopo aver ricevuto, nella giornata di ieri, la cittadinanza italiana.

Indi è affetta da un grave disturbo neuro-metabolico mitocondriale che compromette seriamente la sua aspettativa e qualità di vita. Si tratta di una malattia per la quale non esiste una cura né sono disponibili terapie in grado di rallentare il decorso della malattia. I suoi medici britannici, sostenendo che le terapie che la bambina riceveva le provocassero dolore inutile, avevano già fatto richiesta ai giudici dell’Alta Corte Inglese di autorizzare l’ospedale a sospendere le terapie e i supporti vitali come la ventilazione assistita.

Tendenzialmente il sistema sanitario nazionale britannico (NHS), nei casi in cui vi sia una malattia che limita la vita del paziente, senza alcun trattamento/cura disponibile o probabilità di miglioramento, ritiene non etico somministrare un intervento medico che possa causare ulteriore dolore o danno al paziente e, “nel miglior interesse del bambino”, anche la volontà dei genitori passa in secondo piano.

I genitori però non concordavano con la decisione di medici e Alta Corte, e hanno richiesto alla stessa Corte di concedere alla loro figlia la possibilità di ulteriori indagini diagnostiche e di proseguire terapia e supporto vitale. Tale possibilità è stata offerta dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che si è reso disponibile ad accogliere la piccola paziente. Per rendere possibile il trasferimento, superando di fatto la decisione dei giudici britannici, a Indi è stata concessa la cittadinanza italiana.

Il Consiglio dei ministri è stato convocato ieri, alle ore 14.15, per decidere sul conferimento della cittadinanza italiana a Indi Gregory, ai sensi dell'art. 9, comma 2, della legge 5 febbraio 1992, n. 91.

Il Consiglio dei ministri, su proposta del Ministro dell'interno Matteo Piantedosi, ai sensi dell'art. 9, comma 2, della legge 5 febbraio 1992, n. 91, ha deliberato il conferimento della cittadinanza italiana alla piccola Indi Gregory, nata a Nottingham (Regno Unito) il 24 febbraio 2023, in considerazione dell'eccezionale interesse per la Comunità nazionale ad assicurare alla minore ulteriori sviluppi terapeutici, nella tutela di preminenti valori umanitari che, nel caso di specie, attengono alla salvaguardia della salute. La deliberazione fa seguito alla disponibilità espressa dall'ospedale pediatrico "Bambino Gesù" in relazione al ricovero di Indi Gregory e alla conseguente richiesta di concessione della cittadinanza italiana avanzata dai legali dei genitori. Il Governo italiano ha inoltre comunicato, alla direzione dell'ospedale e alla famiglia, l'impegno a coprire i costi dei trattamenti sanitari che saranno ritenuti necessari. 

"Dicono che non ci siano molte speranze per la piccola Indi – ha dichiarato Giorgia Meloni a mezzo Facebook -  ma fino alla fine farò quello che posso per difendere la sua vita. E per difendere il diritto della sua mamma e del suo papà a fare tutto quello che possono per lei".

Di fronte a questa drammatica storia, l’associazione Mitocon, Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv, esprime piena solidarietà alla famiglia della piccola Indi che, pur riconoscendo la gravità della malattia, non vuole porre fine alla vita della figlia. “Quelle mitocondriali sono patologie gravi per le quali al momento non esistono cure - sottolinea Marco Marmotta, Presidente Mitocon –  nei casi molto gravi come quello della piccola Indi, ci chiediamo quale sia ‘il miglior interesse per il paziente” e chi sia deputato a stabilirlo, se i giudici o i genitori. Ci uniamo quindi all’appello della famiglia e dei suoi legali perché venga rispettata la volontà di questa famiglia e sia difeso il loro diritto di scegliere per la vita della figlia.

Mitocon è l’organizzazione di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali e per i loro familiari ed è il principale elemento di raccordo tra i pazienti, le famiglie, la comunità scientifica, l’industria e le Istituzioni. Dal 2007, la sua missione è quella di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali, bambini e adulti, e delle famiglie e rendere concreta la speranza di poter trovare un giorno delle cure definitive.

Una cura per le malattie mitocondriali non esiste. Per questo Mitocon a partire dal 2011 ha stanziato oltre 1.500.000 di euro a sostegno di progetti di ricerca di base e applicata per migliorare la comprensione dei meccanismi di funzionamento dei mitocondri e sviluppare nuove terapie. In oltre 15 anni, Mitocon è diventata in Italia il principale elemento di raccordo tra i pazienti, le famiglie e la comunità scientifica.