Da una malattia rara che limita il movimento a un’associazione che si occupa di turismo accessibile: una vicenda che insegna a non arrendersi di fronte a qualsiasi tipo di ‘barriera’
La disabilità è il risultato dell’interazione tra un individuo con una determinata condizione di salute e fattori personali ed ambientali che ne determinano il livello di partecipazione nella società (World Health Organization). La testimonianza di Valentina Tomirotti, giornalista e attivista di Mantova affetta da displasia diastrofica, una rara malattia caratterizzata da bassa statura e malformazioni articolari, mette in luce come un ambiente inaccessibile limiti il livello di partecipazione di una persona con disabilità alla vita sociale e culturale, influenzando, di conseguenza, il suo livello di benessere.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, OMaR lancia per il terzo anno consecutivo la campagna #TheRAREside, con 5 brevi documentari che raccontano sogni e bisogni di persone affette da una malattia rara. Il secondo di questi filmati, dal titolo “Libertà fa rima con accessibilità”, ha come protagonista proprio Valentina Tomirotti che, attraverso la propria esperienza personale, affronta il tema della mobilità accessibile per le persone con disabilità (clicca QUI o sull’immagine per guardare il video).
“Accessibilità dovrebbe voler dire movimento per tutti, ma soprattutto avere a disposizione una serie di servizi accessori adeguati alla propria scelta di mobilità in autonomia”, spiega Valentina che, mettendosi in gioco in prima persona, nel 2019 ha fondato l’associazione “Pepitosa in Carrozza”, che si occupa appunto di turismo accessibile. Grazie alla Onlus, infatti, è possibile disporre di guide turistiche che permettono di conoscere luoghi accessibili a tutte quelle persone la cui mobilità è legata ad una sedia a rotelle, rispondendo al loro bisogno di viaggiare per il puro piacere di farlo. “In Italia, infatti – sottolinea Valentina nello spiegare gli obiettivi di “Pepitosa in Carrozza” – uno degli stereotipi legati al mondo della disabilità è che una persona con disabilità non si possa mai muovere se non per aspetti sanitari, e non per il semplice scopo di godere, da sola o con qualcuno, del piacere di un viaggio o di uno spostamento”.
Legata al tema della mobilità accessibile è l’importante figura dell’assistente personale che, come spiega Valentina, è un professionista che sia in grado di fornire un valido supporto, anche a livello umano, alla persona con disabilità, rispondendo ai suoi specifici bisogni e avendo come obiettivo quello di permetterle di raggiungere sempre maggiori spazi di autonomia.
Nel raccontare la propria esperienza personale, Valentina rivolge anche un appello alle istituzioni, affinché i numerosi siti culturali e artistici sparsi sull’intero territorio nazionale possano divenire realmente un bene accessibile a tutti, perché “una cultura riservata a pochi individui – spiega – non è realmente cultura”.
Clicca QUI per guardare gli altri video della campagna #TheRAREside 2023.
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