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Il nuovo organismo dell'ospedale romano è diretto dal prof. Andrea Lenzi, che ne ha illustrato le attività in occasione della Giornata delle Malattie Rare

Roma – Sono più di 14mila i pazienti affetti da malattie rare in carico presso il Policlinico Umberto I: con questi numeri l'ospedale romano si posiziona al primo posto sia a livello regionale che nazionale. A fornire i dati è stato il prof. Andrea Lenzi, Ordinario di Endocrinologia presso l'Università La Sapienza. Nel corso di un convegno (qui la registrazione su YouTube) che si è svolto lo scorso 25 febbraio presso l'Aula Magna del Rettorato della Sapienza in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Lenzi ha avuto l'occasione di presentare per la prima volta le attività del Centro Interdipartimentale Malattie Rare (CIMR) dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I e dell'Università Sapienza, da lui diretto.

Da un anno e tre mesi il CIMR coordina tutte le attività nel campo delle malattie rare, con l'obiettivo di assistere i numerosi pazienti e le rispettive famiglie e assicurare loro una migliore presa in carico assistenziale, terapeutica e riabilitativa. Il nuovo organismo si avvale di una segreteria organizzativa (Antonella Di Francesco) che affianca la direzione, e di un comitato esecutivo composto dai professori Vincenzo Leuzzi, Fiorina Giona, Piero Cascone, Giovanni Pellacani, Andrea M. Isidori e Luigi Tarani. La struttura gerarchica prevede inoltre 19 referenti di area e 52 referenti dei centri prescrittori.

“È trascorso poco più di un anno da quando il Centro è diventato operativo, e devo dire che in questa esperienza ho trovato un grande aiuto, sia da parte dei colleghi del comitato esecutivo, persone espertissime nei diversi ambiti, sia da parte della Regione”, ha commentato il prof. Lenzi. “Le malattie rare, come sappiamo, sono rare solo rispetto alla singola patologia, ma nel complesso i numeri sono piuttosto rilevanti. I dati relativi all'aprile 2021 parlano di 14.074 'schede aperte', ossia pazienti che afferiscono stabilmente ai centri prescrittori del Policlinico, che con gli altri soggetti presi in carico dai due centri “spoke” dell'AOU S. Andrea (817) e della ASL di Latina (227) diventano 15.118”.

Il Policlinico Umberto I si colloca dunque al primo posto, sia a livello regionale che a livello nazionale, per numero di pazienti affetti da malattie rare. È un dato positivo? “Trattandosi di pazienti non bisognerebbe parlare di un dato positivo, perché si tratta comunque di persone che soffrono, ma se vediamo il numero da un altro punto di vista, è positivo perché si tratta di persone che hanno ottenuto una diagnosi e sono state immesse all'interno di un percorso”, sottolinea Lenzi.

La nuova organizzazione adottata dal Centro Interdipartimentale permette proprio di rendere questo percorso più celere e più preciso, eliminando eventuali intoppi. Uno dei fiori all'occhiello del sistema è lo Sportello Malattie Rare che, con le sue 1.327 visite nel 2021, ha rappresentato una sorta di primo accesso per i pazienti. Lo Sportello, affiancato dalle aree di diagnostica per immagini e diagnostica di laboratorio dirette rispettivamente dal prof. Carlo Catalano e dal prof. Antonio Angeloni, rappresenta un punto di riferimento dal quale è possibile contattare tutti gli specialisti, e dove il paziente sa che potrà ottenere una risposta o fissare un appuntamento il più rapidamente possibile.

“Infine, abbiamo una stretta relazione con l'Europa, tramite le Reti di Riferimento Europee (ERN)”, conclude Lenzi. “Nel novembre scorso, infatti, sei nuovi centri dell'AOU Policlinico Umberto I sono stati approvati dalla Commissione Europea, portando a sette i nostri centri specializzati e dedicati alla cura delle malattie rare riconosciuti a livello europeo e facenti parte delle reti ERN”.