Garantire assistenza a chi soffre di malattie rare sarà l’obiettivo della neonata task force costituita dalla Asl di Lecce, che andrà ad implementare anche nel territorio leccese una fitta rete sanitaria che consenta ai circa 3mila pazienti ‘rari’ di ottenere tutto l’aiuto di cui hanno bisogno. Nel frattempo la settimana scorsa il coordinamento regionale malattie rare dell’Ares, di cui l’azienda sanitaria leccese è parte integrante, che tenta di fornire a chi soffre un servizio ed un’assistenza completi ha presentato le sue attività, che vanno dalle prestazioni finalizzate alla diagnosi alla certificazione dello stato di malattia rara, dalla formulazione di un Piano Diagnostico Terapeutico fino all’informazione e alla consulenza.
Nello specifico sono cinque gli ospedali del leccese che sono stati riconosciuti “Presidio delle Rete Nazionale Malattie Rare” per specifici gruppi di patologie rare. Oltre al “Vito Fazzi” di Lecce con i reparti di Chirurgia Generale, Dermatologia, Neurologia e Pediatria, c’è anche quello di Scorrano con le unità di Medicina Interna e Pediatria, quello di Galatina con l’unità di Gastroenterologia e quelli di Gallipoli e Casarano con Pediatria. Nei 10 distretti socio-sanitari sono invece attive le task-force composte da più esperti in grado di garantire un’assistenza a 360 gradi.
“È importante che una mamma con un bambino affetto da malattia rara - ha spiegato il commissario della Asl, Silvana Melli, al quotidiano Ilpaesenuovo.it - abbia anzitutto una diagnosi certa e poi abbia un punto di riferimento qualificato dove rivolgersi, per la terapia e per la presa in carico. L’obiettivo è di raggiungere la presa in carico di questi pazienti, soprattutto quando sono lontani dai centri di riferimento e negli intervalli fra un follow up e l’altro. Ovviamente – precisa – il centro di riferimento deve dare un supporto in termini di piani assistenziali ben delineati, con personale qualificato che sia in grado di gestire a distanza bambini e adulti. In molti casi occorre sperimentare la terapia”.
Inoltre, per rendere l’informazione capillare e facilmente fruibile a tutti, in ogni struttura sanitaria, sia ospedaliera che territoriale, saranno affissi i Poster delle Malattie Rare differenziate per tipologia di struttura. Su di essi vi saranno le indicazioni del referente di competenza territoriale, con tutti i recapiti utili per entrarci in contatto.
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