Il codice di esenzione della sindrome di Prader-Willi è RN1310.

USA - Un nuovo studio pubblicato sulla rivista JAMA suggerisce che i bambini affetti dalla Sindrome di Prader-Willi possono ottenere grandi benefici  per i disturbi del sonno grazie all’intervento di adenotonsillectomia, quello che è noto comunemente come il ‘togliere le tonsille’.

La preziosa testimonianza di una mamma che ha imparato a convivere con una malattia rara

Alessandria – “La mia esperienza di vita rara inizia circa 6 anni fa…un figlio voluto, desiderato, cercato…arrivato dopo una vita già di per sé non facile e non felice.”
Inizia così il racconto di Nadia, la mamma di Giona, un bellissimo bambino affetto dalla Sindrome di Prader-Willi, rara malattia genetica caratterizzata da anomalie ipotalamico-pituitarie associate a grave ipotonia nel periodo neonatale e nei primi due anni di vita e alla insorgenza di iperfagia, che esita nel rischio di obesità patologica durante l'infanzia e nell'età adulta, a difficoltà di apprendimento e a disturbi comportamentali o problemi psichiatrici gravi.

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