Quali sono le difficoltà quotidiane che caratterizzano la vita di una famiglia di fronte alla disabilità? A raccontarle il libro ‘Figli con le ali’ (Salvatore Insegna Editore), scritto da Fiorella Acanfora, mamma di Ester, che oggi ha 37 anni e che è affetta dalla sindrome di Angelman, una rara malattia neurologica causata da diversi meccanismi genetici, tra cui la delezione o la mutazione del gene UBE3A, e caratterizzata da grave ritardo mentale, problemi nello sviluppo, dismorfismi facciali caratteristici, disturbi del linguaggio, atassia e crisi epilettiche. Il titolo del libro è stato scelto dall’autrice perché colui che ha scoperto questa malattia come patologia genetica rara negli ‘70 è il dottor Angelman. Il libro, presentato nei giorni scorsi nella sede di Palermo di Libera, presso “La bottega dei sapori e saperi della legalità”, ha visto anche l’intervento di Giovanni Pagano, referente di Libera e della garante delle persone con disabilità Giovanna Gambino.
“Il libro – afferma Giovanna Gambino – è un contributo importante per coloro che vivono con un familiare con disabilità. La storia di Ester e della sua famiglia è un percorso di cambiamento attraverso le difficoltà: uno spaccato vivo di chi ogni giorno deve affrontare tutte le problematiche legate alla malattia che non sempre sono adeguatamente supportate dai servizi. Proprio per questo oggi occorre mettere insieme tutte le forze per garantire la qualità della vita a chi è disabile a partire dai servizi. Dobbiamo lavorare tutti per un avanzamento culturale a più livelli finalizzato a migliorare il sistema”. “Figli con le ali – continua la garante Gambino - è un libro di speranza in cui è molto forte la voglia di andare avanti nonostante tutto. Abbiamo una famiglia che si è messa in gioco e si è rimodellata sulla base delle esigenze della figlia con disabilità. Sicuramente può considerarsi un modello familiare di chi decide di non chiudersi con il suo problema ma di diventare un modello forte aperto alle relazioni umane e pronto a camminare e a crescere con gli altri”.
“Mia figlia non è rara ma soprattutto non è unica e non è invisibile – sottolinea Fiorella Acanfora -. E’ difficile riuscire a far capire e a trasmettere agli altri quello che vive una famiglia con una figlia con la sindrome di Angelman. Il testo vuole essere anche informativo sulla malattia. Il libro, prima della sua pubblicazione, ha avuto tre anni di gestazione perché dovevamo trovare chi sposasse questa causa e decidesse che l’intero ricavato fosse destinato a due organizzazioni: Futuro semplice onlus che è l’organizzazione che si occupa delle persone con disabilità intellettiva a Palermo e l’organizzazione nazionale sindrome di Angelman Or.S.A. che cura, invece, l’aspetto della ricerca”.
Fiorella Acanfora è stata insegnante per 25 anni. Dopo la nascita della figlia è stata costretta a lasciare l’insegnamento, senza diritto alla pensione. Negli anni successivi ha fondato un’organizzazione di solidarietà familiare “Futuro semplice onlus” ed il centro socio-educativo “La tartaruga” gestito dalla stessa associazione dove si sperimentano nuovi percorsi educativi per persone adulte con disabilità intellettiva.
“La malattia purtroppo in passato non era facilmente diagnosticabile. Soltanto dopo 26 anni, passando da un ospedale all’altro, sono riuscita ad avere finalmente la giusta diagnosi per mia figlia. Nonostante tutto, il messaggio che cerco di dare – continua Fiorella Acanfora – è quello di non perdere mai la speranza perché se ce l’ho fatta io con mia figlia che oggi ha 37 anni ce la possono fare anche tanti altri. Da parte mia il desiderio è anche quello che i lettori possano conoscere come meglio approcciarsi con chi ha questa malattia e con i suoi familiari senza lasciarsi travolgere dalle persone e dalle situazioni che non hanno i tempi e i modi dei nostri figli. E’ inoltre anche un invito alle istituzioni perché possano avere sempre di più la giusta attenzione al mondo della disabilità”.
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