“Le neuropatie disimmuni acquisite sono un gruppo di patologie che fino a qualche anno fa si diagnosticavano poco e male: la neuropatia motoria multifocale, ad esempio, è stata descritta solo nel 1988. Perciò, si tratta di malattie che un tempo non erano curate, ma oggi sì”, spiega Eduardo Nobile-Orazio, Professore Associato in Neurologia presso l'Università di Milano e Responsabile del Servizio di Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia dell'IRCCS Humanitas.

“È cresciuta la consapevolezza dei centri e la loro capacità di fare diagnosi: abbiamo degli ottimi strumenti terapeutici, il problema è che non guariscono la malattia, ma la fanno solo andare in remissione; così il paziente dev'essere mantenuto in trattamento, perché non appena si riduce la terapia, peggiora di nuovo. Inoltre, queste terapie sono molto costose, e questo crea dei problemi di rimborsabilità. In più si aggiunge un altro aspetto: più si fanno diagnosi, più aumentano i pazienti; non ci sono i fondi per avere una copertura adeguata, e quindi si crea una situazione in cui i malati vengono indirizzati dai centri di riferimento ai centri periferici, i quali hanno difficoltà a coprire i costi”, prosegue il prof. Nobile-Orazio.

“Una delle aspettative, in queste malattie immunologiche, è quella di utilizzare dei trattamenti con immunosoppressori, con dei farmaci che abbiano proprio lo scopo di spegnere la malattia. Al momento attuale, gli studi controllati non hanno evidenziato che ci siano farmaci simili, ma c'è un grande movimento di ricerca a livello internazionale, quindi l'augurio è di avere dei risultati positivi che possano davvero cambiare la vita dei pazienti”.

L'intervista è stata realizzata nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare”, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma. In quell'occasione CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da queste patologie, ha lanciato #lenostrestorie, una campagna di sensibilizzazione su questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.