Neurofibromatosi

Il codice di esenzione della neurofibromatosi è RBG010.

: Autore: Enrico Orzes; 09 Novembre 2020

I pazienti possono sviluppare anche tumori maligni. Una diagnosi precoce e un follow-up adeguato sono essenziali: lo dimostra la triste storia del piccolo Matteo

“Quando mio figlio è nato, i medici hanno subito rilevato la presenza di alcune macchie color caffellatte disseminate sulla cute del bambino, che hanno indotto a pensare che potesse essere affetto da neurofibromatosi”. Con queste parole, il papà di Matteo inizia il racconto delle vicissitudini mediche di suo figlio, uno splendido bambino dagli occhi color nocciola che purtroppo è mancato, prima di compiere quindici anni, a causa di un glioblastoma, una forma tumorale estremamente aggressiva che può insorgere nei pazienti affetti da neurofibromatosi, una rara malattia genetica che predispone allo sviluppo di neurofibromi e di altri tipi di neoplasie.

: Autore: Redazione; 23 Luglio 2020

Il medicinale è già stato approvato negli Stati Uniti per pazienti pediatrici con neurofibromi plessiformi inoperabili

Dal 15 al 16 giugno si è svolta l’edizione virtuale della conferenza annuale della Children's Tumour Foundation, in cui sono state illustrate le più importanti novità nel campo della ricerca scientifica sulla neurofibromatosi. Nel corso dell’evento sono stati presentati anche i dati positivi emersi da uno studio clinico di Fase II condotto per valutare il farmaco selumetinib nel trattamento di pazienti pediatrici con neurofibromatosi di tipo 1. I risultati della sperimentazione sono stati sintetizzati dall’associazione italiana Linfa OdV, presente alla conferenza, in un articolo scritto in collaborazione con l’inglese Childhood Tumour Trust.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2020

Uno studio italiano apre la strada a un possibile approccio terapeutico diretto contro la proteina esochinasi 2

Il gruppo di ricerca di Andrea Rasola, Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Padova, sostenuto anche dall’associazione Linfa OdV nel progetto “Togliamo energia al tumore”, ha pubblicato un importante studio nel quale viene identificata una molecola con attività anti-tumorale. Il lavoro è intitolato “Hexokinase 2 displacement from mitochondria‐associated membranes prompts Ca²⁺‐dependent death of cancer cells” ed è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista EMBO Reports.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2020

L’associazione Linfa Onlus rassicura i pazienti. Un’attenzione in più va riservata però ai pazienti oncologici

In questi giorni di emergenza nazionale dovuta al Coronavirus, l’Associazione Linfa Onlus - Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi, vuole rassicurare i pazienti affetti da questa patologia. L’associazione infatti ricorda che queste persone non hanno un maggior rischio di contrarre il virus e, se contagiati, non hanno una maggiore probabilità di andare incontro a un decorso clinico più grave rispetto agli altri malati.

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2019

A partire dal mese di aprile l’Organizzazione di Volontariato LINFA - Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi – lancia il nuovo progetto “Mamme di rara bellezza” per offrire ai genitori, e in particolare alle mamme, un aiuto psicologico al momento della diagnosi di neurofibromatosi, spesso vissuta come un trauma.

: Autore: Redazione; 02 Aprile 2019

Per il secondo anno consecutivo l’Organizzazione di Volontariato Linfa (Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi) e la Onlus ANANAS (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi, amicizia e solidarietà) partecipano alla Padova Marathon (che si terrà il 28 aprile 2019) aderendo al programma solidale di raccolta fondi realizzato grazie alla piattaforma Rete del Dono, partner ufficiale dell’evento sportivo.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2018

Padova – LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi) OdV e il Club Ignoranti di Padova ancora insieme contro le neurofibromatosi (NF). In occasione della “Festa dell’Equinozio d’Autunno 2018”, tenutasi il 22 settembre a Padova, la dr.ssa Federica Chiara, insieme al giovane ricercatore dr. Andrea Errico, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, hanno illustrato la seconda fase del progetto di ricerca scientifica sulle NF “Una sfida per la vita”, fase che è denominata “Obiettivo 2018-19: ricerca di farmaci per curare i tumori pediatrici associati alle Neurofibromatosi”.