La Senatrice Luneso ha rivolto un’interrogazione sul tema al Ministro della Salute
Lo scorso 17 maggio, la Senatrice Michelina Lunesu (lega) ha presentato un’interrogazione a risposta orale in XII Commissione “Igiene e sanità” del Senato della Repubblica, interpellando il Ministro della Salute sull’opportunità di procedere alla revisione dell'elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo, inserendo in questa lista anche la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari.
La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), nota anche come malattia polmonare NTM, è una rara e grave infezione batterica a trasmissione ambientale (difficilmente la malattia si diffonde per contatto interumano) la cui insorgenza è riconducibile alla presenza di specie micobatteriche diverse rispetto a quelle che causano la tubercolosi. Nello specifico, gli organismi coinvolti sono i cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), ampiamente riscontrabili nell’ambiente naturale a livello del suolo e dell’acqua, alcuni dei quali sono considerati come specie opportunistiche sia di vari animali che dell’uomo stesso.
Secondo i risultati riportati un recente studio americano, pubblicato sull'American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, la prevalenza di questo tipo di malattia, nel recente periodo, solo negli Stati Uniti, è aumentata dell'8% circa ogni anno. Di conseguenza, anche il tasso di mortalità legato alla patologia ha subito un incremento del 40%.
La sintomatologia sperimentata dai pazienti affetti da NTM-LD è piuttosto vaga: comprende febbre, calo di peso, tosse, astenia, disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato; la gestione di questa patologia può richiedere frequenti e prolungati ricoveri ospedalieri. Per quanto riguarda la terapia, buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente a un gran numero di antibiotici, e questo, spesso, allunga e complica il percorso terapeutico, aumentandone i costi e incidendo notevolmente sulla qualità di vita del paziente. Considerate le peculiarità dei micobatteri NTM, i regimi terapeutici spesso prevedono da 2 a 4 farmaci somministrati per periodi fino a 18-24 mesi, e anche dopo il raggiungimento della conversione dell'esame colturale, ossia l'avvenuta eradicazione dell'infezione, i cicli di antibiotici possono continuare per un periodo di circa 12 mesi.
Questa patologia segue un decorso cronico progressivo e può avere un pesante impatto sulla qualità della vita dei pazienti, soprattutto se si considera il tasso di mortalità elevato; essa, inoltre, determina un effetto non trascurabile da un punto di vista economico per il sistema sanitario e i trattamenti attualmente utilizzati sono lungi dall'offrire soluzioni soddisfacenti.
Sono ancora molte le lacune e i bisogni insoddisfatti legati alla NTM-LD, determinati in gran parte dalla mancata standardizzazione dei trattamenti, dalla loro lunga durata e dagli alti tassi di fallimento terapeutico. Proprio per questo, le priorità della ricerca riguardano lo sviluppo di nuovi farmaci, con regimi terapeutici più brevi e meglio tollerati.
Per tutte queste ragioni, elencate nelle premesse dell’interrogazione presentata, la Sen. Luneso ha ravvisato la necessità di interpellare il Ministro della Salute sull’opportunità di procedere alla revisione dell'elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo, inserendo anche i pazienti affetti da malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, per consentire loro di beneficiare di quanto disposto dalla legge n. 175/2021, recante disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
Seguici sui Social