Le parole dei pazienti ascoltate durante la presentazione del Libro bianco dedicato alla patologia dipingono uno scenario di paura e vergogna che deve esser cambiato

“Hidden no more, oculta nunca mas, mai più nascosta”. Con queste parole Papa Francesco si è rivolto ai pazienti con malattia di Huntington incontrati durante la commovente udienza riportata anche nel documentario “Ballando in Vaticano”. Per molto tempo, infatti, questa patologia neurodegenerativa è stata oggetto di stigma e considerata come un marchio di peccato.

Come si evince dalla testimonianza dei pazienti stessi, a cui ha dato voce l’attrice Consuelo Ciatti in occasione della presentazione del Libro bianco dedicato alla patologia, in molte famiglie si è sempre cercato di “nascondere la malattia di Huntington, quasi come se qualcuno ne avesse colpa”. Paura e vergogna sono due sensazioni che per molto tempo hanno accompagnato tanti di coloro che pensavano di dover celare la presenza della Huntington all’interno della famiglia per proteggere i loro figli dallo stigma ad essa associato. È questo ciò che è accaduto a Federica, la quale ha scoperto la malattia solo al momento della diagnosi ed è convinta che venire in possesso della verità anni prima avrebbe potuto render diversa la sua vita.

La natura ereditaria della malattia di Huntington, infatti, può condizionare molte scelte dell’individuo che ne è affetto e, di conseguenza, della sua famiglia, ma la sensazione di vergogna per anni associata a questa patologia è una delle principali barriere da abbattere per garantire una miglior qualità di vita ai malati e a chi si prende cura di loro. Ed è questo uno degli intenti del Libro bianco “Da affare di famiglia a questione pubblica”, che mette nero su bianco i bisogni, purtroppo ancora insoddisfatti, della comunità Huntington.