Un libro di ricette per rendere più sana (e gustosa) la vita dei pazienti, realizzato con lo chef Matia Barciulli
La carriera di Matia Barciulli, chef ed esperto di olio extravergine d’oliva, è costellata di successi raggiunti con grande fatica e tanto impegno: una stella Michelin ottenuta all’Osteria di Passignano al termine di un lungo percorso di viaggio e di studio nel mondo del cibo, la collaborazione con la trasmissione di Antonella Clerici “La prova del cuoco” e l’Oscar Europeo dell’Olio Extravergine che ogni anno celebra i migliori olii d’Europa. Tuttavia, uno dei traguardi di cui Matia va più fiero è un libro di ricette dedicato espressamente alle persone che vivono con la lipodistrofia e presentato nel corso dell’evento “Il paziente con Lipodistrofia - Dal sospetto diagnostico alla presa in carico multidisciplinare”, svoltosi lo scorso fine gennaio ai Milano, realizzato con il contributo incondizionato di Rare Diseases Chiesi Italia.
All’evento ha preso parte anche l’Associazione Italiana Lipodistrofie (AILIP), di cui Matia fa parte da quando a suo figlio Jacopo è stata diagnosticata la malattia. “Vivere al fianco di un bambino che vive con una sindrome così rara ti porta ad affrontare anche il tema dell’alimentazione”, afferma Matia, caregiver e associato AILIP (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). “Perciò ho pensato di portare il contributo della mia professione e, sfruttando la mia esperienza di chef, abbiamo realizzato il ricettario, uno strumento rivolto non solo a mio figlio ma a tutti e a tutte coloro che hanno a che fare con questa malattia, dal momento che quando le lipodistrofie entrano in casa ad ammalarsi è tutta la famiglia mai un elemento solo”. Infatti, alcune lipodistrofie sono diagnosticate sin dai primi mesi di vita e tocca ai genitori farsi carico dell’alimentazione dei figli, riducendo la quantità di cibo durante i pasti (ma aumentandoli di frequenza) e, soprattutto, facendo meno uso di grassi polinsaturi.
Non tutti hanno la fortuna di avere un papà come Matia che conosce bene gli alimenti e li combina con intelligenza e attenzione, perciò molte famiglie con persone che vivono con la lipodistrofia possono vivere con difficoltà e preoccupazione il momento del pasto: il ricettario nasce in prima battuta per comprendere meglio i cibi, capire quelli più adatti e per utilizzarli in maniera congrua, senza rinunciare a un tocco di fantasia e di colore, restituendo allegria a un momento che rischia altrimenti di diventare problematico. “Dopo la diagnosi di lipodistrofia mi sono reso conto che la vita mi aveva fornito gli strumenti per mettere meglio a frutto l’esperienza di chef, appassionato di olio extravergine di oliva e comunicatore”, spiega ancora Matia. “Mangiare sano non significa per forza mangiare triste o senza gusto, ma scegliere gli ingredienti giusti, combinandoli in modo corretto e con un pizzico di creatività”.
“La vera difficoltà che si trovano a vivere le famiglie in cui è presente la lipodistrofia consiste nel far conoscere agli altri la malattia”, riprende pensando alla propria esperienza di padre. “La mancanza di conoscenza deve essere combattuta continuamente con enorme investimento di energia e per noi famiglie più si parla di queste realtà e condizioni sconosciute, meglio è. Perché spesso abbiamo paura di non esser accettati dalla società”. L’estrema magrezza corporea, infatti, è un segno esteriore evidente nei pazienti che può suscitare perplessità, paura e disagio - specialmente nei bambini - perciò occorre lavorare alla creazione di una sensibilità collettiva che, senza pietismi o vittimismi, evochi il rispetto per tutti. “La lipodistrofia è una malattia molto insidiosa perché il grasso corporeo non va dove dovrebbe e ciò impone di consumare alimenti che abbiano un preciso contenuto nutritivo”, conclude Matia. “Ridurre il più possibile il grasso animale, scegliere olii di alta qualità, abbassare il livello degli zuccheri è importantissimo; ma queste regole valgono per tutti, non solo per i malati di lipodistrofia. Io e mia moglie stiamo preparando nostro figlio a diventare un adulto consapevole, in grado di fare scelte precise e convinte. Ciò non significa che dovrà privarsi del gusto della vita ma imparare a dosare i piaceri del cibo”. Non è una cura definitiva ma, in attesa che la ricerca scientifica avanzi ogni giorno, offrendo sempre più speranza per il futuro, è il modo migliore per prevenire gli effetti della malattia.
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