In Italia, la fibrosi polmonare idiopatica è stata inserita tra le malattie rare esenti da ticket nel 2017, in base al Decreto sui nuovi LEA del 12 marzo. In genere, colpisce intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni. Nel nostro Paese, dal 29 giugno 2013, è regolarmente in commercio il pirfenidone, primo trattamento in grado di rallentare la progressione di malattia. Il farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, nintedanib, anch'esso in grado di rallentare la progressione di malattia.
Il codice di esenzione dell'IPF è RHG010 (afferisce al gruppo "Malattie interstiziali polmonari primitive").
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Presentata una mozione per impegnare il Governo ad azioni immediate. Impossibile attendere i nuovi LEA
La Fibrosi Polmonare idiopatica è una malattia rara, gravemente invalidante e degenerativa, che oggi non ha un riconoscimento a livello nazionale. È priva di uno specifico codice di esenzione nazionale, senza il quale è impossibile garantire l’accesso agli esami clinici e alle cure per tutti i pazienti. Per questo motivo la settimana scorsa alla Camera è stata presentata la mozione 1-01191 a prima firma di Pierpaolo Vargiu (Scelta Civica) sul riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara, al di là dell'attesa per i nuovi LEA che tutti attendiamo ormai da troppo.
Sen. Romani: “Sono a piena disposizione per commenti e suggerimenti da parte delle associazioni di pazienti”
Il Sottosegretario Vito de Filippo ha risposto mercoledì scorso (9 marzo) all’interrogazione presentata dal Sen. Maurizio Romani riguardante il diritto alla continuità terapeutica e alla mobilità dei pazienti costretti a un ossigenoterapia costante. In Italia ogni regione e ogni ospedale è dotato di sistemi di erogazione dell’ossigeno diversi. Per i pazienti questo significa non poter ricaricare i propri stroller (dispositivi medici trasportabili, utilizzabili come moduli portatili di ossigenoterapia), rischiando di rimanere ‘a secco’ di ossigeno dopo poche ore.
La fibrosi polmonare idiopatica è una rara patologia gravemente disabilitante oggi priva di un riconoscimento a livello nazionale. Senza di esso è impossibile garantire l’accesso indiscriminato agli esami clinici e alle cure a tutti i pazienti, implementare protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi precoce e accurata della patologia, promuovere una conoscenza più diffusa dell’IPF tra medici, professionisti del settore e grande pubblico.
Boehringer Ingelheim ha reso noto che il farmaco nintedanib, già approvato dall'EMA per la cura della fibrosi polmonare idiopatica (IPF), ha dimostrato di ridurre di circa il 47% le esacerbazioni acute nei pazienti affetti da questa patologia. L’esacerbazione acuta dell'IPF è un rapido deterioramento del quadro clinico con insufficienza respiratoria che di frequente ha una prognosi infausta. Si tratta della principale causa dell'ospedalizzazione dei pazienti affetti da questa patologia gravemente disabilitante.
I risultati del sondaggio di Boehringer Ingelheim in occasione della Giornata delle Malattie Rare
ROMA – Il tema per la Giornata delle Malattie Rare 2016 è “La voce del paziente”, ed è stato scelto per esaltare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nell'incoraggiare quei cambiamenti che potrebbero migliorare la propria vita, quella delle loro famiglie e di chi si prende cura di loro. Con questo obiettivo, la compagnia farmaceutica tedesca Boehringer Ingelheim sta concentrando le sue attività di sensibilizzazione sulle prospettive dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF). L'IPF colpisce circa 3 milioni di persone in tutto il mondo, ma come accade per molte malattie rare, la sua condizione rimane poco conosciuta. Per far fronte a questa mancanza e per comprendere meglio quel tumulto emotivo che è la vita con l'IPF, Boehringer Ingelheim ha lanciato il sondaggio online “Quando penso all'IPF, penso a...” che si è svolto da ottobre a novembre 2015.
Bruxelles, Belgio, 22 febbraio 2016 - Gruppi di pazienti provenienti da nove Paesi europei si sono riuniti per formare la Federazione europea per la fibrosi polmonare idiopatica e i disturbi correlati (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF), che si fa portavoce degli interessi dei pazienti europei affetti da fibrosi polmonare idiopatica. La IPF è una malattia cronica progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni, per la quale attualmente non esistono cure. La EU-IPFF sosterrà l'avanzamento dei programmi relativi alla FPI a livello europeo attraverso il potenziamento delle modalità di accesso dei pazienti al trattamento, l'accrescimento della sensibilizzazione del pubblico sulla malattia e la promozione della ricerca sulle nuove opzioni terapeutiche.
L'interrogazione presentata da Romani (Idv): “Occorrono valvole e stroller universali. Questione di continuità terapeutica e mobiltà”
Superare le differenze nei sistemi di erogazione dell'ossigeno all'interno degli ospedali italiani. Questa la richiesta formulata dal senatore dell'Italia dei valori, Maurizio Romani, in un'interrogazione rivolta al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. L'atto di sindacato ispettivo presentato dal medico toscano spiega che oggi i sistemi e le tecnologie utilizzate per l'ossigenoterapia sono diverse persino tra gli ospedali della stessa città. Una condizione causata dalle gare d'appalto gestite in autonomia da ogni singola amministrazione. Situazione che finisce per danneggiare diverse categorie di malati e la loro qualità della vita. A presentare profonde differenze non sono solo le valvole e gli attacchi dei sistemi all'interno delle strutture sanitarie, ma anche le tipologie di bombole fornite ai pazienti. Queste ultime, spesso, possono essere ricaricate solo con un singolo sistema di erogazione. La compatibilità tra le varie tipologie di erogatori resta quindi un miraggio.
I risultati del sondaggio di Boehringer Ingelheim in occasione della Giornata delle Malattie Rare
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