Una fotografia per analizzare il vissuto di pazienti e famiglie nella fase iniziale della pandemia
Nell’ambito della propria recente Conferenza Internazionale, Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha presentato i risultati di un’indagine svolta nella comunità di pazienti per analizzare esperienze e vissuti del primo periodo della pandemia.
L’associazione ha proposto alle famiglie un questionario, in particolare per valutare quanto si sia modificato il loro stile di vita dall'inizio dell’emergenza, e ha poi sintetizzato le informazioni raccolte nell’infografica “Covid 19: quale impatto su pazienti e famiglie?”. Il tema è stato al centro di una tavola rotonda che, durante la Conferenza e con il coinvolgimento diretto di giovani pazienti e dei loro familiari, ha aperto una riflessione e tracciato un bilancio di tutto quello che è cambiato nel corso degli ultimi 2 anni.
Il materiale è stato presentato alla stampa in occasione del 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, proprio per evidenziare l’impatto che questo periodo complesso ha avuto su una specifica fascia di cittadini: le persone che già normalmente si trovano a fronteggiare difficoltà e ostacoli legati alla loro condizione di salute.
Il questionario ha indagato varie dimensioni della vita di bambini, ragazzi e famiglie, tra cui, per esempio, l’impatto dell’emergenza sull’umore dei piccoli e giovani pazienti (con vissuti di maggiore irritabilità, tristezza, stress, ansia e timore) e degli adulti. Tra i timori sperimentati dei genitori troviamo quello di ammalarsi e non potersi occupare del figlio e/o la paura che il figlio potesse contrarre l’infezione; timori che in molti casi hanno portato i genitori a decidere di essere gli unici caregiver durante il periodo dell’emergenza.
Uno degli ambiti su cui la pandemia ha avuto gli effetti più rilevanti è quello dell’accesso ai trattamenti: l’interruzione delle terapie ha riguardato soprattutto il trattamento riabilitativo motorio, quello della fisioterapia respiratoria (entrambi fondamentali per la gestione della patologia) e quello dei trattamenti logopedici e neuropsicomotori. Quasi il 40% degli intervistati ha notato un peggioramento delle condizioni di salute, di cui il 95% a livello motorio.
Altro aspetto fondamentale indagato è stata la vita scolastica. Nonostante l’interruzione delle lezioni in presenza, oltre la metà dei pazienti con Piano Educativo Individualizzato, legato alle diagnosi correlate alla DMD/BMD, ha dichiarato di usufruire del sostegno attraverso videolezioni. Nonostante ciò, più della metà degli studenti ha dovuto ricorrere al supporto dei genitori, indicando una carenza nei servizi e supporti offerti agli studenti con difficoltà di apprendimento.
L’indagine ha permesso di valutare anche l’impatto e il gradimento delle attività messe in campo dall'Associazione e dai centri di riferimento che hanno continuato a supportare e seguire le famiglie.
Tra le attività che hanno caratterizzato il periodo di emergenza, i partecipanti hanno espresso il desiderio di mantenere in futuro soprattutto la possibilità di effettuare consulti da remoto, ma anche quella di usufruire di visite domiciliari e di poter effettuare visite ed esami in centri vicino casa.
Sono state molte, nel corso di questi due anni, le iniziative messe in campo da Parent Project per affiancare pazienti e caregiver nella destabilizzante situazione sanitaria: dai gruppi di confronto specifici per ragazzi, genitori, fratelli e sorelle guidati dalle psicologhe, ai progetti sperimentali che hanno dato il via a sessioni telematiche di fisioterapia e di consulenza cardiologia a distanza.
Strumenti che si sono rivelati e che continuano ad essere molto utili e apprezzati anche al di là delle contingenze legate all’emergenza, ad esempio, nel caso del supporto specialistico da remoto, per dare un maggiore supporto a chi vive lontano dai centri clinici specializzati in patologie neuromuscolari o ha difficoltà ad accedere regolarmente ai servizi.
Le registrazioni della tavola rotonda sul Covid e delle altre sessioni della Conferenza si trovano sui canali Facebook (in italiano) e YouTube (in inglese) di Parent Project e a breve saranno disponibili anche sul portale dedicato alla Conferenza.
L’infografica è stata realizzata grazie ad un contributo non condizionato di Italfarmaco.
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