Condotto da Gianmarco Tognazzi, il film racconta attraverso le storie di pazienti e medici la convivenza con una malattia rara che trasforma il corpo all’improvviso
È stato presentato nei giorni scorsi alla Festa del Cinema di Roma “Aspettando Mr. Hyde”, il documentario di Donatella Romani e Roberto Amato dedicato all’angioedema ereditario. Articolato in cinque capitoli, il film segue l’esperienza dei protagonisti dalla scoperta della malattia fino al ruolo della ricerca, mettendo in luce le terapie di ultima generazione oggi disponibili sia per la profilassi, cioè la prevenzione degli attacchi, sia per la gestione delle crisi acute. Il documentario è prodotto da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical.
UNA MALATTIA CHE ARRIVA SENZA PREAVVISO
L’angioedema ereditario è una patologia rara che si manifesta con gonfiori improvvisi e deformanti a occhi, bocca e arti, talvolta accompagnati da forti dolori addominali. Quando l’attacco interessa la glottide, la parte della laringe in cui si trovano le corde vocali, c’è il rischio di soffocamento. Il titolo richiama la celebre metafora letteraria dello sdoppiamento: per un bambino o un ragazzo, spiegano i promotori, la malattia è come un “Mr Hyde” che compare all’improvviso e cambia il proprio aspetto.
LA STRUTTURA DEL RACCONTO
I cinque capitoli del documentario ripercorrono le tappe vissute dai protagonisti: l’incontro con la malattia, le rinunce, il raggiungimento di un nuovo equilibrio, il valore della ricerca e ciò che la condizione ha insegnato loro. Il film dà spazio a persone che, nonostante l’angioedema ereditario, hanno raggiunto i propri obiettivi e trasformato le rinunce in nuove opportunità.
“Con ‘Aspettando Mr. Hyde’ volevamo superare il freddo dato clinico per esplorare l’impatto emotivo di una metamorfosi improvvisa”, dichiarano gli autori Donatella Romani e Roberto Amato. “La struttura del racconto è stata pensata proprio come un percorso di riscatto: non mostriamo solo la sofferenza, ma il momento esatto in cui la vulnerabilità si trasforma in una straordinaria forza collettiva. Portare queste storie alla Festa del Cinema di Roma significa dare a una malattia invisibile il palcoscenico che merita, per essere finalmente compresa.”
IL PUNTO DI VISTA CLINICO
Il prof. Mauro Cancian, direttore dell’UOSD di Allergologia dell’Azienda Ospedale-Università Padova, sottolinea l’importanza della tempestività e della profilassi: “L’angioedema ereditario è una patologia complessa e imprevedibile, dove la tempestività d’azione è tutto. Conoscere e riconoscere le manifestazioni cliniche quando i pazienti arrivano in Pronto Soccorso è essenziale, ma la medicina oggi non si ferma alla gestione dell’attacco acuto. La vera sfida, che questo documentario evidenzia perfettamente, risiede nel poter restituire una quotidianità serena al paziente e al contempo assicurare il controllo della propria vita, grazie all’avvento delle terapie di profilassi. La Società scientifica ITACA ha anche come scopo quello di formare e informare medici di medicina generale e medici del pronto soccorso per far sì che ogni paziente possa avere risposte tempestive e percorsi di cura uniformi su tutto il territorio nazionale.”
Sul piano psicologico interviene la prof.ssa Alessandra Gorini, psicologa e psicoterapeuta dell’Università degli Studi di Milano e dell’IRCCS Maugeri, che richiama il peso dell’autostigma, ovvero il giudizio negativo che il paziente finisce per rivolgere a sé stesso: “La paura della deformazione fisica agisce spesso come un muro invisibile. Il nostro compito è aiutare i pazienti e i loro familiari a disinnescare la vergogna e il senso di colpa legato all’ereditarietà. Lavorare sull’accettazione e sul superamento dell’autostigma è il primo, fondamentale passo, verso una reale rinascita psicologica e sociale.”
LA VOCE DEI PAZIENTI
“Per anni, molti di noi si sono sentiti soli, nascosti dietro a una diagnosi che non arrivava o all’imbarazzo di mostrarsi gonfi”, racconta Pietro Mantovano, presidente di AAEE, Associazione Angioedema Ereditario. “Questo documentario dimostra che quando si trova il coraggio di uscire allo scoperto e fare rete tra pazienti, medici e famiglie, la paura si dimezza. L’Associazione nasce per questo: per trasformare l’isolamento in un’alleanza concreta.”
IL SOSTEGNO AL PROGETTO
Alessandro Lattuada, managing director di Otsuka Pharmaceutical Italy, spiega le ragioni del contributo dell’azienda: “Dietro ogni diagnosi c’è una persona, una famiglia, una storia. Per questo abbiamo scelto di sostenere questo progetto cinematografico: perché crediamo che prendersi cura significhi non solo offrire innovazione terapeutica, ma anche contribuire a costruire comprensione, empatia e speranza.” E aggiunge: “Oggi la scienza mette a disposizione strumenti sempre più efficaci per prevenire e controllare gli attacchi di angioedema ereditario. Ma il percorso verso una vita piena passa anche dalla consapevolezza sociale.”
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