Attualità

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2024

Caregiver familiare - appello associazioni

Presentato alle Istituzioni un Position Paper sul tema, realizzato da AIPaSIM insieme ad altre 30 organizzazioni di pazienti

Roma – Chiedono maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico, ma soprattutto che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato. Sono i caregiver familiari italiani, un esercito di persone invisibili che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare senza avere alle spalle una formazione specifica. In oltre la metà dei casi (55%) assistono un genitore, seguito dal partner (16%). Le attività di assistenza occupano circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale, la gestione della routine quotidiana del paziente, l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2024

Ilaria Ciancaleoni Bartoli e Paolo Gasparini

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Intesa rafforza nostro lavoro di sensibilizzazione e informazione sul ruolo cruciale della genomica nelle malattie genetiche e rare”

Roma – Diffondere informazioni corrette sulle patologie geneticamente caratterizzate, e quindi principalmente sulle malattie rare e malattie non diagnosticate; sul ruolo delle scienze omiche nella diagnosi e nei percorsi di presa in carico – dall’identificazione del rischio fino alla diagnosi e all’impostazione di terapie adeguate. Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza e sui possibili impieghi della genomica e favorire il confronto tra mondo scientifico e decision makers. Sono questi alcuni dei principali obiettivi del Protocollo d’intesa stipulato, a ridosso della Giornata Mondiale per le Malattie Rare, da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e SIGU - Società Italiana di Genetica Umana.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2024

Giornata mondiale delle malattie rare, le iniziative in Abruzzo

Il 29 febbraio uno spettacolo di musica e testimonianze a Pescara e un convegno a Colleparco (Teramo)

Anche in Abruzzo il 29 febbraio 2024 si celebra la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di aiutare chi convive con una malattia rara a guadagnare tempo prezioso, a riappropriarsi della propria vita e viverla secondo le proprie necessità ed aspirazioni. I pazienti con malattia rara hanno sicuramente bisogni assistenziali che possono essere complessi, ma sono prima di tutto bambini e persone, che meritano di vivere una vita piena, ricca di condivisioni con i coetanei e secondo le proprie aspirazioni e talenti.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2024

Disabilità, la lettera di Marco Macrì alle Istituzioni

Il rappresentante di Famiglie senza cure: “Il tuo bambino rinchiuso in una clinica, solo come un cane, proprio non lo vuoi immaginare”

Marco Macrì, vigile del fuoco genovese e padre di due bambini, di cui uno con disabilità, è da tempo il portavoce di oltre 2000 famiglie liguri con bambini portatori di disabilità organizzate nel comitato “Famiglie senza cure”. Attivo in molte battaglie per i diritti di queste famiglie, Macrì ha lanciato alle Istituzioni, tramite il quotidiano Repubblica, un drammatico appello contro i tagli a cure, scuola e servizi, “perché ogni taglio a queste voci – ha spiegato – è un taglio al futuro di chi è più fragile”. Riportiamo di seguito la lettera integrale scritta da Marco Macrì.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2024

La piattaforma informatica nasce da un lavoro di collaborazione tra SIFO e AIFA

Roma - DruGhost, primo database nazionale ed europeo delle indisponibilità, nato grazie alla collaborazione tra la Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie (SIFO) e l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), si conferma (grazie ai dati consuntivi 2023) come strumento predittivo delle carenze di medicinali.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2024

Malattie rare: sostegno a caregiver e sibling

Il tema è stato al centro di un confronto tra Istituzioni, associazioni ed esperti promosso a Roma dall’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. Paola Binetti e in media partnership con OMaR

Roma – Una malattia rara o un tumore raro non sono mai un problema solo della persona che ne è affetta: per il rischio di trasmissione familiare, per la necessità di terapie frequenti, per le esigenze di mobilità sanitaria e per il carico assistenziale elevato, infatti, queste patologie hanno un fortissimo impatto su tutto il nucleo familiare, in modo particolare sul caregiver. I familiari chiamati a farsi carico dell’assistenza si ritrovano così a dover seguire le pratiche burocratiche; a riorganizzare gli spazi casalinghi; a rimodulare i tempi di vita, spesso dell’intera famiglia; a rivedere l’assetto del proprio lavoro, oltre ad affrontare spese anche ingenti. Spesso, inoltre, all’interno del nucleo familiare ci sono altri figli, i cosiddetti “rare sibling”, bambini e ragazzi, sorelle e fratelli ai quali è negata la possibilità di una vita familiare normale, che imparano precocemente a rinunciare e a prendersi cura, e che magari fanno un passo indietro rispetto alle proprie esigenze e ai propri sogni “per non dare altri problemi a mamma e papà”.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2024

In Lazio istituita la Giornata dei Rare Sibling

Approvata all’unanimità la mozione presentata dal Consigliere di Azione Alessio D’Amato

Il Consiglio della Regione Lazio ha approvato all’unanimità la mozione, presentata dal Consigliere di Azione Alessio D’Amato, per l’istituzione della Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling, i fratelli e le sorelle di persone affette da malattia rara, che verrà celebrata il 31 maggio, in concomitanza con la Giornata Europea dei Sibling. Dopo la Lombardia, il Lazio è la seconda regione italiana ad aver ufficialmente attribuito questo importante riconoscimento ai Rare Sibling.