Attualità

: Autore: Redazione; 18 Marzo 2021

Il punto della SIGE, Società Italiana di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva

Roma – Le malattie rare d’interesse gastroenterologico o epatologico rappresentano una ‘fetta’ consistente nel più ampio ambito delle patologie rare. Ve ne sono di differenti forme ma con un elemento in comune: un impatto forte e invalidante sulla qualità della vita dei pazienti. A pochi giorni dalla recente Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2021), la SIGE fa il punto su queste patologie.

: Autore: Antonella Patete; 17 Marzo 2021

I medici sospettano che abbia la sindrome di Ehlers-Danlos. Lei, a soli 18 anni, ha le idee molto chiare: vuole arrivare al diploma e aiutare le persone con disabilità

Ha 18 anni ma non li dimostra. Chiara Lo Coco, studentessa di un liceo linguistico di Palermo, ha le idee chiare e non si lascia cogliere facilmente di sorpresa. Appare determinata, consapevole, pacatamente combattiva, ben più matura della sua età anagrafica. È una studentessa, innanzitutto, e la sua storia, fatta di percorsi diagnostici tortuosi e sintomi che gli stessi medici stentano a comprendere, ruota intorno a quel luogo nel quale più di ogni altro si riconosce: la scuola.

: Autore: Alessandra Babetto; 16 Marzo 2021

Congedi solo per chi non è collocabile in smart working. Dall'INPS chiarimenti sulle deroghe per i genitori con figli disabili e indicazioni procedurali

A seguito del peggioramento dello stato pandemico in tutto il paese, che ha portato le regioni italiane – con eccezione della Sardegna – a collocarsi tutte le fasce arancioni o rosse, con conseguenti nuove strette sulle chiusure, in particolare di negozi e scuole.

Alla luce di questo, con Decreto Legge n. 30 del 13 marzo 2021, sono state introdotte anche nuove “Misure urgenti per fronteggiare la diffusione del COVID-19 e interventi di sostegno per lavoratori con figli minori in didattica a distanza o in quarantena”, validi fino al 30 giugno 2021.

: Autore: Francesco Fuggetta; 16 Marzo 2021

Il dato emerge da un’analisi della letteratura condotta da ricercatori americani

Seattle (USA) – I difetti del ciclo dell'urea (UCD) sono un gruppo di sei malattie genetiche causate da un deficit degli enzimi necessari per l’incorporazione dell’ammonio nell’urea: l’ammonio, infatti, viene prodotto continuamente dal metabolismo delle proteine e, nel fegato, viene trasformato in urea, a sua volta eliminata attraverso le urine. I difetti del ciclo dell’urea portano perciò a una ridotta eliminazione dell’ammonio, che è una sostanza altamente tossica per il sistema nervoso centrale.

: Autore: Roberta Venturi; 15 Marzo 2021

La proposta è stata avanzata dall’On. Angiola in una recente interrogazione parlamentare

Nella seduta di giovedì 11 marzo, presso la Camera dei Deputati, l’Onorevole Nunzio Angiola ha presentato un’interrogazione a risposta scritta, rivolta al Presidente del Consiglio dei Ministri e al Ministro della Salute, per richiedere un loro intervento in merito all’inclusione delle persone con malattia rara e ad alta complessità, insieme ai loro caregiver, tra le categorie di soggetti da coprire in forma prioritaria durante queste prime fasi della campagna vaccinale anti-COVID, prevedendo la vaccinazione presso i centri di riferimento per le malattie rare.

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2021

Il tema centrale di quest’anno è “Il Cervello ai tempi del Covid”

Le complicanze e i disturbi neurologici da pandemia saranno transitori o permanenti? Quale sarà l’impatto dei vaccini sul sistema nervoso? La Società Italiana di Neurologia (SIN) fa chiarezza in occasione della Settimana Mondiale del Cervello, la campagna di sensibilizzazione promossa nel nostro Paese dal 15 al 21 marzo dal titolo appunto “Il Cervello ai tempi del Covid”.

: Autore: Francesco Fuggetta; 15 Marzo 2021

Secondo l'appello del Forum Europeo sulla Disabilità, lo stesso trattamento dev'essere riservato ai caregiver. Particolare attenzione per chi vive nelle strutture residenziali

Bruxelles – Sono ben 100 milioni le persone con disabilità nell'Unione Europea: rappresentano il 15% della popolazione totale. Per loro, e per le persone che se ne prendono cura, la vaccinazione contro il COVID-19 deve essere prioritaria: lo chiede il Forum Europeo sulla Disabilità, negli undici punti della sua risoluzione approvata lo scorso 8 marzo.