Gent.mo Prof.
sabato mio papà mi ha detto che il linfedema è considerato una malattia rara. Io ho il linfedema alla parte inferiore della gamba sinistra dal ginocchio in giù, diagnosticatomi, dopo almeno un anno di affannose ricerce e diagnosi sbagliate a 9 anni dopo un intervento esplorativo al piede effettuato al Gaslini. Ho messo per molti anni calza elastica che adesso metto raramente per motivi estetici. da piccola facevo cicli di reparil. Anche mio padre (75 anni) da una decina d'anni ha il linfedema ma alla gamba destra. Probabilmente anche mia nonna l'aveva. Nel 2010 ho avuto una trombosi venosa profonda (probabile embolia polmonare), a seguito della quale, un test genetico ha evidenzato una mutazione del gene MHFR. Volevo chiederle se a Milano esistono centri specializzati e se ci sono terapie nuove. Grazie mille!
Dora
RISPONDE il Prof. Sandro Michelini dell’Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, Presidente della Società Europea di Linfologia.
Nel caso specifico non sono sicuro che si tratti di linfedema con la storia della mutazione dell'MTHFR (non MHFR) che riferisce il paziente e, soprattutto dell'emabolia polmonare, si potrebbe anche trattare di una sindrome postflebitica dell'arto inferiore. Occorrerebbe una visita adeguata dal punto di vista clinico.
Se fosse linfedema (solo l'esame linfoscintigrafico degli arti inferiori lo confermerebbe) potrebbe contattare a Milano, al Niguarda, la fisioterapista Porcella, nel servizio di fisiochinesiterapia dell'Ospedale. Ma continuo a non essere sicuro della diagnosi.
Mi dia notizie.
Cordiali saluti
Prof. Sandro Michelini
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