Buongiorno vorrei porle una domanda siamo disperati. Abbiamo il bimbo ricoverato con verdetto sopra citato è nato e pesava 2.500 g, oggi è 2.700- è sotto ossigeno al 30 % perchè un rigurgito gli è andato nel polmone così dicono e ha problemi a respirare .in più è da due giorni che viene tenuto su da flebo..non mangia nulla...e oggi pensavano di provare a mettere un sondino dal naso direttamente nello stomaco per nutrirlo. secondo lei il mio nipotino ha possibilità di sopravvivere ??? O dobbiamo farci una ragione?'Siamo disperati ci dica qualcosa. Sapendo si affronta meglio una situazione o almeno ci provo mio figlio e mia nuora non han più lacrime.
Grazie
F.L.
RISPONDE il Prof. Baroukh Maurice Assael, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell'Azienda Ospedaliera di Verona.
Caro signore,
anche se la broncopolmonite "ab ingestis" provocata da aspirazione del liquido gastrico è certamente più problematica in un lattante con fibrosi cistica le possibilità di guarire sono elevate. I clinici che seguono il bambino in un centro specialistico hanno le competenze per affrontare queste situazioni e possono decidere se per un periodo serva una alimentazione per sondino naso-gastrico che nel lattante piccolo non pone alcun problema di gestione anche se in questo caso può interferire con la fisioterapia. Però i Centri fibrosi cistica pediatrici si trovano frequentemente di fronte a queste situazioni e hanno i mezzi per risolverle.
Spero che la vicenda si concluda rapidamente e nel migliore dei modi. Un neonato con fibrosi cistica nato in questi anni ha una aspettativa di vita molto lunga. La mediana di sopravvivenza oggi supera i 50 anni, il che significa che il 50% dei pazienti ha la probabilità di vivere ben oltre i 50 anni, ma questo limite si va spostando. I casi gravi fin dall'infanzia non sono frequenti e sarà l'andamento clinico dei primi anni a chiarire come andrà la malattia. Ma non mi scoraggerei, le prospettive stanno rapidamente cambiando e molti pazienti non solo "sopravvivono" ma hanno anche una buona qualità di vita.
Cordiali saluti
Prof BM Assael
Per saperne di più sulla patologia consulta la sezione dedicata alla FIBROSI CISTICA.
Seguici sui Social