Salve dott.ssa, sono il fratello di un ragazzo di 31 anni affetto da distrofia muscolare duchenne, ormai da anni, con ventilazione assistita 24 su 24. Ha la Peg e ha difficoltà a deglutire. Le scrivo perché vorrei sapere a che punto sono le ricerche, se ci sono terapie nuove che possano rallentare o quantomeno migliorare le condizioni di salute di mio fratello... Mi faccia sapere, grazie dottoressa, e a presto.
Giacomo
Risponde la Prof.ssa Sonia Messina, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico "G. Martino" di Messina.
Buongiorno,
Si stanno sperimentando varie terapie nuove, anche in età un po' più avanzata dei pazienti. Nulla al momento è disponibile al di fuori delle sperimentazioni.
Consiglio di rimanere in contatto con uno dei centri di eccellenza italiani che sono informati sulle sperimentazioni in atto.
Auguri e cordiali saluti.
Sonia Messina
Per saperne di più visita la sezione dedicata alla DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE.
Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.
Seguici sui Social