Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Novembre 2013

Il 13 Novembre è un giorno speciale, 3500 Malati Rari d'Italia saranno ricevuti da Papa Francesco.

L' appuntamento è alle 7.30 all'ingresso di Piazza Sant Uffizio,l'udienza inizierà alle ore 10.

: Autore: Benedetta Morbelli; 09 Novembre 2013

L' 11 novembre alle ore 9, presso l' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Auditorium San Paolo - Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma si terrà “Disagio sociale e periferie esistenziali, riflessioni ed esperienze a confronto”.

Il convegno è promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con la Pontificia Università Lateranense e il Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Novembre 2013

Il 10 novembre, alle 21, presso il Teatro Garibaldi di Figline Valdarno (Firenze) si terrà uno spettacolo teatrale per i bambini con rare malattie metaboliche.

L'evento, "La nostra paura non li aiuta. A teatro per i bambini che hanno malattie metaboliche rare", è un'iniziativa per sostenere l'associazione AMMeC e sensibilizzare riguardo allo screening neonatale.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Novembre 2013

Il 9 Novembre, presso l’Auditorium della Fondazione Santa Lucia (via Ardeatina 354) a Roma si terrà la Seconda Giornata Nazionale d’incontro dell’Associazione FSHD Italia Onlus (Facio-Scapulo-Humeral Dystrophy, distrofia facio-scapolo-omerale).

In quest’occasione la FSHD Italia Onlus presenterà le novità relative alla ricerca per contrastare la distrofia facio-scapolo-omerale che procura una degenerazione muscolare invalidante ed incurabile che in alcuni casi può provocare la morte.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2013

Il 9 novembre a Padova, presso il Centro Congressi “Papa Luciani” - Via Forcellini, 174/A, L’Azienda Ospedaliera di Padova incontra le famiglie per fare il punto sulla situazione inerente alle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale. L'incontro, che avrà inizio alle ore 14, è organizzato dall'associazione Cometa ASMME, punto di riferimento delle famiglie con patologie metaboliche ereditarie i Veneto e in italia.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2013

Sabato 9 novembre 2013 alle 09:00 presso il Circolo A.R.C.I. Benassi in Viale Sergio Cavina a Bologna si svolgerà la conferenza “CONOSCERE LE MALATTIE REUMATICHE”, aperta a tutti i PAZIENTI E LA CITTADINANZA.
Parte fondamentale dell'evento è la degustazione, offerta da Elior ristorazione, che è legata ad uno studio scientifico molto importante denominato INDIO-SP, riguardo la relazione tra alimentazione e la malattia, che AISpA sta conducendo da gennaio 2013 in collaborazione con la SSD di Malattie del Metabolismo e Dietetica Clinica dell’Ospedale S.Orsola di Bologna.

: Autore: Benedetta Morbelli; 05 Novembre 2013

L' 8 novembre, alle ore 15, si terrà presso la Residenza del Sole (Spazio polifunzionale - Via Bernini 14) a Cinisello Balsamo (MI) si terrà il Convegno organizzato da Aich Milano Onlus a conclusione del Progetto di ricerca sul territorio realizzato in collaborazione con OsMesa e Fondazione Comunitaria Nord-Milano Onlus.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2013

Si parlerà di screening neonatale e terapie domiciliari. Presenti i maggiori esperti italiani e internazionali sulla patologia

La malattia di Gaucher è una condizione ereditaria che colpisce meno di 10.000 persone in tutto il mondo. I pazienti affetti dalla malattia di Gaucher non possiedono quantità sufficienti di un enzima, la beta-glucosidasi acida (glucocerebrosidasi), preposto a scindere una specifica molecola di natura lipidica. Di conseguenza, le cellule sovraccariche di lipidi (denominate cellule di Gaucher) si accumulano in diverse parti dell'organismo, principalmente nella milza, nel fegato e nel midollo osseo provocando ingrossamento di milza e fegato, anemia, sanguinamento eccessivo e facilità agli ematomi, osteonecrosi, osteoporosi e altre alterazioni ossee e, meno frequentemente, patologie di altri organi o apparati.

: Autore: Benedetta Morbelli; 04 Novembre 2013

Da giovedì 7 a domenica 17 novembre si terrà la Milano Restaurant Week by Sapore dell’Anno.

L'iniziativa, giunta alla sua seconda edizione, regala la possibilità di pranzare o cenare in un ristorante milanese di alto livello a un prezzo fisso di 25 euro (con un menù completo composto da antipasto o primo piatto, secondo con contorno, dessert, caffè e coperto), di cui 1 euro sarà devoluto in beneficienza a Fondazione Progetto Arca e al CIAI. Fondazione Progetto Arca Onlus, con sede a Milano, dal 1994 opera per offrire un sostegno concreto alle persone in stato di grave indigenza ed emarginazione, in particolare ai senza dimora.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2013

Migliorare la qualità della vita e delle cure di un paziente oncologico affiancando ai trattamenti tradizionali “terapie integrate” e gravando sempre meno sul bilancio del Sistema Sanitario Nazionale. Sarà questo il tema della Prima Conferenza di Oncologia Integrata Istituto Superiore di Sanità – Associazione Ricerca Terapie Oncologiche Integrate dal titolo: “La Medicina Traslazionale: dal Laboratorio alla Evidenza Clinica”, che si terrà a Roma presso la Sala Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità il 6 e 7 novembre 2013.