L'11 ottobre dalle ore 9.30 alle ore 17, presso la Clinica Mangiagalli di Milano (Via Commenda 12), si terrà il Seminario di approfondimento "COMUNICARE LA SINDROME DI KLINEFELTER. QUANDO, COME, A CHI?".
La sindrome di Klinefelter è una condizione genetica presente incirca un soggetto di sesso maschile ogni 700. Nello specifico,l’individuo di sesso maschile affetto da sindrome di Klinefelter possiede un cromosoma X soprannumerario (cariotipo 47, XXY). Il quadro clinico è molto variabile ma include di regola ipogonadismo e infertilità.
È importante conoscere e sorvegliare alcune peculiarità fisiche e psichiche affinchè non costituiscano fonte di difficoltà nel corso dello sviluppo. Il seminario si propone di approfondire il delicato tema della comunicazione riguardo la sindrome di Klinefelter nelle diverse epoche della vita (gravidanza, età pediatrica, adolescenza, età adulta).
Gli interventi degli specialisti e delle associazioni affronteranno i bisogni, le esigenze e le aspettative derivanti dall’ incontro dei genitori - in fase di diagnosi prenatale o pediatrica - e degli adulti con la sindrome di Klinefelter. Le testimonianze dei medici e dei pazienti consentiranno di ripercorrere esperienze, presentare buone prassi di lavoro, ma faranno anche emergere criticità e limiti della pratica clinica ?finora adottata.
L’obiettivo è definire modelli di lavoro sempre più attenti e rispettosi dei bisogni dei pazienti e dei loro familiari. Ciò sarà possibile anche grazie alla presentazione dei risultati di un questionario diffuso tra genitori di bambini e adulti con diagnosi di sindrome di Klinefelter riguardo le personali esperienze al momento della prima comunicazione diagnostica e nelle fasi successive. La raccolta e la presentazione dei dati durante il seminario, avrà lo scopo di condividere un numero significativo di esperienze, sia positive che negative, e favorirà riflessioni su come rendere migliore e più vicino alle esigenze dei pazienti il percorso di comunicazione diagnostica e di sostegno nelle diverse fasi della vita.
Il seminario è stato realizzato dai diversi specialisti del gruppo di lavoro multidisciplinare e interregionale XYZ (zoom sulla coppia cromosomica XY) che collaborano con le associazioni di pazienti, Klinefelter Onlus e Unitask, e con SIAMS per condividere i percorsi di diagnosi e assistenza a garanzia di una presa in carico mirata e completa.
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