Il 28° Raduno Nazionale delle Famiglie A.B.C. si terrà dal 21 al 23 novembre 2024 a San Casciano in val di Pesa (Firenze) presso la Villa Le Corti. È rivolto a tutte le famiglie che hanno figli con diagnosi di "Sindrome del Cri du chat", in età da zero a 14 anni: l'incontro prenderà in considerazione tutti gli argomenti che riguardano questa fascia di età e saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C..
Si parlerà della crescita dei piccoli pazienti fino al periodo della loro pubertà oltre ai problemi di salute di tutti i giorni. Saranno indicate le specifiche linee guida di terapia riabilitativa e di inserimento scolastico. Saranno date indicazioni e consigli per l’igiene della bocca.
È organizzato un incontro con un avvocato per i diritti esigibili per parlare del “progetto di vita” previsto dall’ultimo decreto ministeriale del 2024 sulla disabilità. Sarà presente una psicologa per affrontare le difficoltà della famiglia della persona con disabilità e i pediatri che parleranno dei problemi della crescita e sviluppo. Un laboratorio per i genitori si occuperà della gestione dello stress dei caregiver. Nell’occasione sarà presentato un nuovo tipo di Bicicletta Tandem per trasportare persone con disabilità.
Sabato 23 è organizzato un convegno scientifico con autorevoli aggiornamenti sulla ricerca e interventi sugli studi in atto. Sarà affrontato il tema delle cellule staminali. Si parlerà inoltre di riabilitazione ed educazione.
Dal pomeriggio di giovedì 21 ci saranno dei colloqui individuali a cura dei membri del Comitato Scientifico con le famiglie. I dati di follow-up delle famiglie andranno per aggiornare il "Database ABC Cri du chat” che supporta lo studio della malattia dalla nascita alla sua evoluzione fino all'età geriatrica dei pazienti, in modo da poter offrire sempre più informazioni alle famiglie lasciando preziose informazioni per il futuro.
Il raduno prevede un servizio di ludoteca-intrattenimento-animazione tenuto da Clowncare, volontarie/i e animatori, pensato appositamente per intrattenere i bambini i mentre i genitori partecipano alle varie attività. Saranno presenti anche i nostri affezionatissimi Clowncare "Pasticca e Caramella". Sabato pomeriggio, in chiusura, il Coro Quodlibet con il loro bellissimo repertorio musicale creerà un magico momento di saluto.
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