Il gruppo di pazienti promuove il Congresso sulle miopatie da deficit del Collagene VI che è giunto oramai alla sua ottava edizione centrando il focus principalmente sui progetti e progressi nell’ambito della ricerca scientifica per rallentare i sintomi della malattia.
La conferenza si terrà come di consueto a Bologna, il 19 ottobre, presso l’Aula Manzoli dell'Istituto di Ricerca Codivilla-Putti (Via Barbiano 1/10)
Per visionare il programma clicca qui.
Il gruppo dei pazienti affetti da deficit del Collagene VI, che fa parte di Alleanza Malattie Rare, prende forma nel 2008 in concomitanza della Sperimentazione Farmacologica, la Dieta AProteica Normo-calorica diretta dal team del Dottor Merlini. Per un intero anno, una volta al mese, in una sala d’attesa dell’Istituto Ortopedico Rizzoli a Bologna 8 pazienti iniziano a conoscersi e a formare un ristretto gruppo di condivisione in attesa del loro turno per le periodiche analisi: Fulvio, Santo, Enrica, Patrizia, Valentina, Giulia, Nicholas e Maria Grazia.
Tuttavia, è solo dopo alcuni anni che nasce l’Associazione vera e propria. A seguito dell’incontro di Cecilia, Giulia e Patrizia si procede finalmente alla stesura e firma dell’Atto Costitutivo e dello Statuto in data 28 maggio 2017. A inizio 2017 l’Associazione contava 57 soci iscritti di cui 26 famiglie. A fine esercizio 2023 contava 131 soci iscritti di cui 69 famiglie.
Si stimano in Italia circa 600 individui affetti. In Europa circa 4043 individui affetti
Seguici sui Social