Il webinar si terrà a partire dalle ore 10.30
Il deficit ormone della crescita o Growth Hormone Deficiency (GHD) consiste nella mancanza dell’ormone deputato all’accrescimento ed ha, nella maggior parte dei casi, cause sconosciute (deficit idiopatico).
In occasione dell’appuntamento annuale del Children’s Growth Awareness Day, AFaDOC Aps - Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita ed altre patologie rare organizza dalle ore 10.30 di Venerdì 20 Settembre p.v. un evento online di sensibilizzazione e discussione sul tema intitolato “BUONA CRESCITA = BUONA SALUTE. L’IMPORTANZA DELLA CRESCITA DEL BAMBINO”, nel corso del quale si discuterà della effettiva applicazione del Piano Salute Infanzia da parte delle diverse regioni, con particolare riferimento ai Bilanci di salute previsti nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale.
L’evento sarà anche l’occasione per presentare il nuovo progetto di misurazioni nelle scuole primarie, partendo dai dati raccolti con il Progetto pilota GRANDISSIMI NOI - anno scolastico 2022/2023, che ha coinvolto 6 città e province nella doppia misurazione dei bambini delle classi seconde delle scuole primarie che vi hanno aderito.
Il webinar è in media partnership con OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio di ArfSAG ODV - Associazione Regionale Famiglie Sindrome Adreno-Genitale, Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, Prader-Willi Federazione delle Associazioni e Prader-Willi Associazione Veneto e Friuli Venezia Giulia.
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PROGRAMMA
Modera: Ilaria Vacca, Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
10.30 - APERTURA DEI LAVORI A CURA DEL MODERATORE
10.35 - PRESENTAZIONE AFADOC APS - ASSOCIAZIONE FAMIGLIE DEFICIT ORMONE DELLA CRESCITA E ALTRE PATOLOGIE RARE
Cinzia Sacchetti, Presidente AFaDOC Aps - Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare
10.50 - CHILDREN’S GROWTH AWARENESS DAY, DAL CONTESTO MONDIALE A QUELLO NAZIONALE
Cinzia Sacchetti, Presidente AFaDOC Aps - Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
11.10 - L’IMPORTANZA DELLA CRESCITA DEL BAMBINO
Antonella Cosaro, AFaDOC Aps - Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare
Chiara Mameli, Consigliere SIP - Società Italiana Pediatria
11.30 - PIANO SALUTE INFANZIA E BILANCI DI SALUTE, OPPORTUNITÀ E SFIDE
Osama Al Jamal, Segretario Nazionale FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri
Valentino Cherubini, Presidente SIEDP - Società Italiana Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica
11.50 - PROGETTO SCUOLE GRANDISSIMI NOI, OBIETTIVI E RISULTATI
Cinzia Sacchetti, Presidente AFaDOC Aps - Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare
Marco Cappa, Endocrinologo Pediatra, Responsabile Unità di Terapie Innovative per le Endocrinopatie, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Fanny Greco, Dirigente Scolastico, Istituto Comprensivo "Via Fabiola" di Roma
12.30 - CONCLUSIONI
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