Appuntamenti

L’incontro nasce con gli obiettivi di fornire una fotografia delle malattie rare nel contesto dell’ageing society e di evidenziare l’importanza della diagnosi precoce e del fornire cure, terapie e supporti efficaci e tempestivi

Si terrà il 2 luglio 2020 l’evento digital “Malattie Rare nell’adulto – quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura”. In Italia, secondo alcune stime del Registro Nazionale delle Malattie Rare, vivono circa 2 milioni di individui affetti da malattie rare (20 casi ogni 10.000 abitanti) e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie presenti sul territorio italiano. Attualmente solo il 5% delle malattie rare ha disponibile un trattamento efficace la maggior parte sviluppati negli ultimi 15 anni.

L’incontro nasce con gli obiettivi di fornire una fotografia delle malattie rare nel contesto dell’ageing society e di evidenziare l’importanza della diagnosi precoce e del fornire cure, terapie e supporti efficaci e tempestivi. Nel corso dell’evento si parlerà di:
• Malati rari nell’adulto: le dimensioni del fenomeno e le questioni ancora aperte
• Ricerca e innovazione per rispondere agli unmet needs nell’ambito delle malattie rare nell’adulto
• Esperienze regionali di presa in carico dei pazienti
• Le attività in corso a livello istituzionale

Hanno confermato la propria partecipazione: Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle malattie rare; Membro della Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica), Fabiola Bologna (Membro della Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati), Erica Daina (Responsabile del Centro di coordinamento malattie rare, Regione Lombardia), Paola Facchin (Coordinatrice Tavolo tecnico permanente interregionale per le malattie rare, Conferenza delle Regioni; Responsabile Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Veneto), Giuseppe Limongelli (Responsabile Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania), Francesca Pasinelli (Direttore Generale, Fondazione Telethon), Giulio Pompilio (Membro Comitato Terapie Avanzate, EMA; Vicedirettore Scientifico, IRCCS Centro Cardiologico Monzino), Claudio Rapezzi (Professore, Dipartimento di Scienze Mediche, Università degli Studi di Ferrara), Maurizio Scarpa (Coordinatore, Rete di Riferimento Europeo, MetabERN, per le Malattie Metaboliche Ereditarie; Direttore Centro Malattie Rare, Regione Friuli Venezia Giulia), Annalisa Scopinaro (Presidente UNIAMO F.I.M.R. – Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare), Domenica Taruscio (Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità), Andrea Urbani (Direttore Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute).

Moderano l’incontro: Daniela Bianco (Partner e Responsabile dell’area Healthcare di The European House – Ambrosetti) e Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Direttore testata giornalistica, OMAR).

Nel corso dell’incontro si alterneranno alle relazioni degli speaker momenti di dibattito tra speaker e partecipanti.
L’iniziativa è realizzata con il contributo di Pfizer.

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