Nel corso dell’incontro verrà presentato il 2° Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani - “Valutazione e accesso al mercato: l'evoluzione nel campo delle Malattie Rare”, un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall’analisi della domanda intesa come epidemiologia dei pazienti con malattia rara, all’analisi dell’offerta intesa sia in termini di processi e tempistiche del percorso autorizzativo dei farmaci orfani che di spesa e consumo per gli stessi.
Inoltre, una sezione è dedicata alla governance ed in particolare l’analisi dei costi sanitari diretti dei pazienti con malattia rara. Infine, la valutazione delle tecnologie per le malattie rare e un focus sull’assistenza sanitaria transfrontaliera.
OSSFOR - centro studi e think tank che nasce dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A. Sanità - vuole contribuire con dati quantitativi e riflessioni metodologiche a promuovere una conoscenza approfondita del settore e intende fornire un supporto per i processi di costruzione delle politiche sanitarie e industriali nel nostro Paese.
AGENDA DEI LAVORI
9:30 APERTURA DEI LAVORI
• Sen. Paola Taverna, Vice Presidente, Senato della Repubblica
10:00 LECTIO: Farmaci orfani, innovazione e sostenibilità: le sfide future.
• Luca Li Bassi, Direttore Generale, Agenzia Italiana del Farmaco*
10:30 PRESENTAZIONE del 2° Rapporto OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
• Federico Spandonaro, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Pierluigi Russo, AIFA-Università Chieti
11:30 TAVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?
Coordinano i lavori: Federico Spandonaro e Francesco Macchia
• Giuseppe Amato, Capo Segreteria Tecnica Ministero della Salute*
• Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
• Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
• Rossana Boldi, Vice Presidente Camera Commissione Affari Sociali, dei Deputati*
• Arturo Cavaliere, Segretario Regionale Lazio SIFO *
• Amelia Filippelli, Ordinario Farmacologia, Università di Salerno – CPR, AIFA
• Laura Fregonese, Orphan Medicine Office EMA*
• Antonella Guida, Direzione generale tutela della salute Regione Campania
• Anita Pallara, Famiglie SMA
• Patrizia Popoli, Direttore Centro Nazionale Ricerca e Valutazione dei Farmaci ISS
• Marco Siclari, Capogruppo Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica*
12:40 - 13:00 CONCLUSIONI e Chiusura dei lavori
• Armando Bartolazzi, Sottosegretario Ministro della Salute
*in attesa di conferma
Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
Si prega di confermare la presenza entro il 15 novembre 2018 a collet@osservatoriofarmaciorfani.it
Seguici sui Social