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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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Dal 27 al 29 Settembre 2018 si terrà a Pisa il XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili).

Il congresso vuole rappresentare per tutti i partecipanti un valido momento di aggiornamento sui principali aspetti fisiopatologici, clinici, diagnostici, terapeutici e gestionali delle malattie respiratorie infantili ed una fondamentale occasione di incontro e scambio di opinioni per tutti i pediatri che, inevitabilmente, si confrontano, nella loro pratica quotidiana, con patologie respiratorie comuni o complesse. Saranno presenti relatori alcuni tra i maggiori esperti, che relazioneranno sugli aspetti teorici e gli aggiornamenti scientifici dell’argomento da loro trattato, mettendo in evidenza la loro esperienza nella gestione della pratica clinica. Questa edizione si focalizzerà, tra gli altri temi trattati, tutti molto attuali, su infezioni ed asma, malattie respiratorie ricorrenti e croniche, malattie delle vie aeree e wheezing, patologia ciliare e clearance muco ciliare, disturbi respiratori del sonno, fumo di sigaretta e patologia respiratoria, alimentazione e malattie respiratorie, ossigenoterapia e riabilitazione respiratoria, aerosolterapia.

Per rendere più interattiva la partecipazione, saranno previsti dei corsi di formazione teorico-pratici “Hands on” a numero chiuso, riservati a coloro che vorranno approfondire specifiche tematiche.

Per saperne di più clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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