Mercoledì 18 aprile, presso il Teatro Orione in Roma, si terrà la serata di solidarietà "Tutti insieme per Marco e Francesco contro la Sindrome di Batten" il cui ricavato servirà per poter inserire i due fratellini, affetti da Ceroidolipofuscinosi (NCL o Malattia di Batten), nella sperimentazione clinica sulla variante sette (NCL7) che si sta tentando negli USA.
Le NCL rappresentano un ampio ed eterogeneo gruppo di malattie neurodegenerative di origine genetica. Sono patologie caratterizzate da progressivo declino delle capacità cognitive e motorie, retinopatia che evolve in cecità, atrofia cerebellare variabile ed epilessia, con conseguente riduzione dell'aspettativa di vita. I geni attualmente noti per essere alla base delle NCL sono almeno 14, da CLN1 a CLN14, con il gene CLN9 presumibilmente all'origine della malattia in una famiglia che non presenta mutazioni negli altri geni CLN. Oggi, le singole forme di ceroidolipofuscinosi vengono classificate in base al gene colpito e all'età d'esordio della malattia (ad esempio: malattia CLN1, malattia CLN1 infantile, malattia CLN1 adulta, ecc.).
Lo spettacolo, condotto e diretto dal bravissimo attore e comico Antonio Guliani, vedrà salire sul palco cabarettisti, attori, cantanti, ballerini e musicisti che hanno deciso di sostenere le famiglie dell'A-NCL Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi.
L'evento di beneficenza, organizzato da FASE4 Volontariato Romano con il patrocinio dell’A-NCL, avrà inizio alle ore 21 al Teatro Orione in Via Tortona 7 (Zona San Giovanni). Per avere informazioni per l'acquisto dei biglietti (15€ la platea - 10 € la galleria), si può contattare il 380.862.7358.
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