Altre malattie croniche

Una dieta adeguata è fondamentale per ridurre al massimo il ricorso alla dialisi in attesa del trapianto di rene, soprattutto nei pazienti più piccoli

Immaginate di dover andare in ospedale circa tre volte alla settimana ed essere collegati a un macchinario che estrae il sangue dal vostro corpo per ripulirlo delle scorie e dei residui che i reni malati non riescono a filtrare. È la procedura di emodialisi a cui sono sottoposte le persone affette da una malattia renale cronica allo stadio avanzato: in Italia si stima che oltre 4 milioni di persone ne siano affette e, di queste, circa 30mila sono ragazzi e ragazze di età inferiore ai 18 anni. Ma l’aspetto più preoccupante è che circa 150 di essi sono in dialisi cronica e approssimativamente 60-80 sono quelli che annualmente vengono trapiantati di rene. L’impatto di una malattia renale può essere devastante, ed è perciò essenziale affrontarla con soluzioni che, soprattutto nei pazienti più piccoli, risparmino il più possibile la procedura della dialisi in attesa del trapianto di rene. E il punto di partenza, ancora una volta, è una corretta alimentazione.

MALATTIA RENALE CRONICA E INSUFFICIENZA RENALE

“La malattia renale cronica è una condizione clinica provocata da anomalie strutturali o funzionali del rene”, spiega il dott. Andrea Pasini, Responsabile della S.S.D. di Nefrologia e Dialisi Pediatrica dell’IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Orsola Malpighi di Bologna. “Ciò comporta una progressiva riduzione della capacità di filtrazione dei glomeruli e la comparsa di problematiche metaboliche che conducono il paziente verso una condizione di insufficienza renale cronica. La malattia renale cronica è classificata in diversi stadi - da I a V - in funzione della gravità e, mentre gli stadi più alti sono evidenti e facilmente classificabili, le forme di malattia in stadio precoce sono spesso difficili da riconoscere. Ciò significa che i numeri del problema sono molto più elevati di quelli ufficiali”.

Nella popolazione adulta l’insufficienza renale può insorgere in seguito a patologie come il diabete, l’obesità o le problematiche cardiovascolari che predispongono un danno renale secondario, mentre nei bambini le cause principali sono rappresentate dalle malformazioni congenite del rene e delle vie urinarie. “Fino al 60-70% dei pazienti pediatrici con malattia renale cronica riporta una malformazione congenita urologica o altre cause genetiche come il rene policistico, la nefronoftisi o la nefropatia associata a mutazione in HNF1B”, prosegue Pasini, anche Presidente della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica (SINEPE). “Sono molte di meno le patologie renali acquisite, come la glomerulonefrite, o quelle che insorgono su base immunologica o autoimmune, come la nefropatia da IgA, il lupus eritematoso sistemico (LES) o la glomerulopatia da C3. Infine, possono sviluppare una malattia renale cronica anche i bambini nati prematuri, in cui non si sia ancora completata la maturazione dei glomeruli renali”. Sebbene la medicina abbia compiuto importanti passi avanti nella gestione del prematuro, consentendo un allungamento della sopravvivenza, il rischio di sviluppare insufficienza renale permane alto.

DIAGNOSI RAPIDE E PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE

“La diagnosi precoce è un obiettivo concreto, dal momento che abbiamo a disposizioni strumenti per rallentare la progressione di malattia”, aggiunge Pasini. “Le indagini strumentali, come l’ecografia, ci permettono di visualizzare le malformazioni più evidenti già in stadio prenatale e di osservare l’eventuale patologico sviluppo dei reni”. Ad esse possono essere abbinati test genetici per la ricerca di mutazioni specificamente associate a condizioni che determinano una compromissione della funzione renale. “In certi casi è difficile fare una diagnosi di precisione”, puntualizza l’esperto. “Ma occorre poter dare ai genitori informazioni sufficienti per garantire la nascita di un bambino che non riporti già gravi problemi di insufficienza renale. Per questo sono in aumento le consulenze in ambito prenatale, da effettuare nei centri di terzo livello dove lavora personale altamente specializzato”.

In Italia poco più di una dozzina di unità di nefrologia pediatrica sono attrezzate per fare la dialisi e si contano sulle dita di una mano quelle che possono effettuare un trapianto di rene. “I centri specializzati sul territorio italiano sono pochi, ed è pertanto necessario costruire una rete che li colleghi tra loro e permetta ai malati e alle persone a rischio di esser riconosciute e prese adeguatamente in carico”, osserva Pasini secondo cui, la prevenzione e la diagnosi precoce rappresentano la chiave per limitare l’insorgenza della malattia renale cronica anche nei pazienti adulti.

La giusta presa in carico del paziente nefropatico e dei suoi famigliari si realizza in un contesto multidisciplinare che al pediatra e al nefrologo affianca anche lo psicologo incaricato di seguire i giovani nel processo di transizione dall’età pediatrica a quella adulta. “Fino a circa 20 anni fa, nei casi in cui si rendeva necessario il trapianto renale già in età infantile i tempi di attesa erano di circa 3-6 mesi, ma oggi la situazione è cambiata, la disponibilità di donatori è diminuita e le tempistiche si sono allungate fino a 3 anni”, afferma Pasini. “Cerchiamo per quanto possibile di ridurre il tempo nel quale un bambino deve rimanere in dialisi, perché questa procedura non è mai equiparabile al funzionamento fisiologico del rene e, se effettuata cronicamente e per un lungo periodo di tempo, può portare all’insorgenza di problematiche con cui il bambino dovrà convivere per tutta la vita”. Da diversi anni i nefrologi si sono orientati sulla possibilità di fare trapianti da vivente senza passare dalla dialisi ma ciò diventa possibile solo grazie a una corretta valutazione dello stato nutrizionale dei bambini malati che, spesso, versano in condizioni di sottopeso e di fragilità che ostacolano il ricorso al trapianto.

“I FAGIOLI RIBELLI”: UN PROGETTO PER CORREGGERE L’ALIMENTAZIONE

Allo scopo di portare i bambini con nefropatia cronica al trapianto di rene in una condizione fisica tale da affrontare la procedura nelle condizioni e permettere un corretto recupero post-intervento, è nato il progetto de “I Fagioli Ribelli”, un programma di educazione terapeutica all’alimentazione descritto nel volume omonimo firmato da Bruno Damini (Minerva, 2021); patrocinato dalla SINEPE e promosso dalla Rete Italiana per le Malattie Renali in Età Pediatrica, il progetto si pone l’obiettivo primario di migliorare la qualità di vita dei bambini con malattia renale cronica e delle loro famiglie.

“È prioritario fare una costante opera di sensibilizzazione sulla necessità di una corretta alimentazione per coloro che sono in attesa di trapianto”, chiarisce Pasini. “La malattia renale cronica costringe gli adolescenti a una vita diversa dai coetanei, incide sui loro momenti di socialità e li fa sentire ‘diversi’. Il progetto “I Fagioli Ribelli” vuole sostenerli e fare in modo che vivano una vita quanto più simile a quella dei coetanei”. A cominciare dall’alimentazione.

Il nuovo volume “Il Mondo dei Fagioli Ribelli” - pubblicato da Minerva a inizio ottobre - si compone degli interventi di noti specialisti e segue il bambino e la sua alimentazione dallo svezzamento alla scuola, nei momenti di socialità, nelle cure, nello sport, fino all’età adulta. Tutto ciò con uno sguardo attento alla dieta, fornendo suggerimenti e proposte per migliorarla e ridurre così il carico di malattia. “Uno dei più noti problemi legati alla progressione al danno renale è il catabolismo proteico, cioè lo smaltimento delle scorie azotate provenienti dalla degradazione delle proteine in eccesso”, chiarisce Pasini. “Perciò è necessario far loro assumere la giusta quota proteica, insegnando ad utilizzare i prodotti aproteici in modo tale da non far percepire differenze nelle abitudini alimentari rispetto agli amici sani”.

Il progetto “I Fagioli Ribelli” coinvolge attualmente le 15 associazioni della Rete del MaRe e sette fra le più importanti nefrologie pediatriche italiane (Bologna, Milano, Torino, Genova, Padova, Roma e Bari). Nella sua prima fase sono stati realizzati sei laboratori di educazione terapeutica all’alimentazione nei pazienti pediatrici con malattia renale cronica e, nella seconda fase, è stata creata una rete nazionale di gelatieri e panificatori, maestri artigiani specializzati nella produzione di preparazioni equilibrate, validate dai dietisti di riferimento.

Insegnare a “mangiare bene” ai bambini in attesa di trapianto di rene, e a quelli già trapiantati, è quindi fondamentale, e il progetto aspira ad esser replicato in varie città e a coinvolgere più centri possibile, per diffondere una cultura che può solo aiutare i bambini con malattia renale cronica e le loro famiglie a vivere meglio.