Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS: “Siamo molto più di un codice di esenzione, valutateci rispetto alle nostre reali esigenze”
La Mole Antonelliana di Torino illuminata e una lunga scia di luce a unire 10 comuni della Sicilia Orientale, da Torregrotta a Valdina, ma anche tante grandi e piccole città italiane che hanno deciso di illuminare di viola monumenti e palazzi municipali per la Giornata Internazionale dedicata alla mastocitosi e ai disordini mastocitari, che si celebra il 20 ottobre. “La Giornata è frutto dello sforzo congiunto di 23 associazioni in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza tra le istituzioni e l’opinione pubblica, promuovendo testimonianze dirette”, spiega Patrizia Marcis, presidente dell’Associazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS), organizzazione di volontariato fondata nel 2008 da un gruppo di pazienti provenienti dall’intera Penisola.
L’Associazione, che oggi conta 300 iscritti e fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, si rivolge a una platea di oltre 1.500 persone che, attraverso il gruppo Facebook, si confrontano e si sostengono a vicenda. “Quest’anno lo slogan della Giornata è ‘Insieme nella consapevolezza, insieme nella speranza’ - aggiunge Marcis - mentre un sito web funge da punto di riferimento per le varie organizzazioni coinvolte nella campagna di sensibilizzazione a livello globale”.
La mastocitosi sistemica è una malattia rara del sistema immunitario caratterizzata dall’accumulo anomalo di mastociti patologici in vari organi e tessuti, come il midollo osseo e la pelle, ma anche il fegato, la milza, il tratto gastrointestinale e i linfonodi. I mastociti, che svolgono un ruolo chiave nel sistema immunitario e in particolare nelle reazioni allergiche, rilasciano sostanze come l'istamina in risposta agli allergeni. Nelle persone con mastocitosi, però, questi mastociti si accumulano in modo eccessivo, rilasciando in maniera incontrollata istamina e altre sostanze chimiche che possono causare sintomi variabili. Inoltre, a differenza della mastocitosi cutanea, la forma sistemica coinvolge gli organi interni, anche in assenza di lesioni dell’epidermide.
“La mastocitosi colpisce sia gli adulti che i bambini”, prosegue la presidente. “Tuttavia, se nei bambini la malattia tende spesso a regredire con l’età, negli adulti incide profondamente sulla vita sociale, affettiva e lavorativa. Le manifestazioni variano molto da paziente a paziente e per tanti è difficile adattarsi a lavori che richiedono specifiche mansioni. Purtroppo la vita dei pazienti non è semplice, e le istituzioni non offrono un adeguato sostegno a queste persone, che potrebbero lavorare con incarichi più compatibili con la loro condizione”.
Tra le altre iniziative in programma per il 20 ottobre, è prevista la diffusione di un video mirato a creare consapevolezza sulla mastocitosi sistemica, con l'obiettivo di raggiungere il maggior numero di persone possibile. “Il nostro scopo è che chi non ha ancora ricevuto una diagnosi riconosca i sintomi attraverso il video e che coloro che già hanno ricevuto la diagnosi si sentano rappresentati”, è il commento della presidente. Inoltre, intendiamo coinvolgere sempre più attivamente la comunità scientifica”. Per ASIMAS e le altre organizzazioni promotrici, la Giornata Internazionale non ha però solo uno scopo celebrativo, anzi. “I problemi da affrontare sono ancora molti - rimarca Marcis - a partire proprio dalla diagnosi che, dopo 16 anni di informazione e sensibilizzazione da parte dell’Associazione, resta ancora una questione complessa”. Tra i centri di riferimento più specializzati ci sono quelli di Salerno, Firenze, Verona, Bologna e Pavia, che sono presenti da più tempo.
La certezza della diagnosi, tuttavia, è solo uno dei tanti problemi che affliggono i malati di mastocitosi sistemica. “Il nostro appello alle istituzioni è che i pazienti vengano valutati caso per caso, sulla base della loro storia clinica e non semplicemente sulla base del codice RD0081, con cui la mastocitosi sistemica è inserita nell’elenco delle malattie rare”, chiarisce ancora la presidente. “Ogni malato presenta sintomi diversi e ciascuno dovrebbe essere valutato singolarmente, tenendo conto delle proprie esigenze e peculiarità. Anche sul fronte del lavoro, non tutti hanno le stesse necessità e lo stesso bisogno di assistenza. E poi è fondamentale l’informazione nei confronti dei medici di base, dei pediatri e del personale del Pronto Soccorso, dove i nostri pazienti possono incorrere in reazioni molto gravi, soprattutto a causa di possibili allergie ai farmaci comuni e dei rischi legati ai mezzi di contrasto. Insomma - conclude Marcis - nella speranza che la ricerca e la consapevolezza continuino a crescere, questa Giornata vuole dare voce a chi convive quotidianamente con una malattia rara che è spesso invisibile agli occhi degli altri ma che richiede un’attenzione concreta e costante”.
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