Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

I pazienti chiedono l’inserimento della patologia nei LEA

La sclerodermia, chiamata anche sclerosi sistemica, è una patologia autoimmune caratterizzata dall'ispessimento della cute. Può interessare gli organi interni provocando, anche a questo livello, l'ispessimento dannoso dei tessuti. Le conseguenze sono molteplici, in base all'organo danneggiato. La malattia può coinvolgere il cuore, i polmoni, i reni e il tratto gastronitestinale.
La sclerodermia colpisce principalmente le donne con meno di 35 anni; ha una prevalenza (cioè una frequenza nella popolazione generale) compresa fra 10-20 casi per 100000 persone e un’incidenza (comparsa di nuovi casi) di 1-2 casi per 100000 abitanti per anno. Il numero di pazienti coinvolti è 'basso', se confrontato con quello relativo ad altre patologie ma, allo stesso tempo, troppo 'alto' per considerare la sclerodermia tra le malattie rare.

La capillaroscopia, tecnica diagnostica applicata ai piccoli vasi sanguigni (al di sotto dei 500 mm di diametro), che permette di rilevare le caratteristiche morfologico-funzionali della microcircolazione, è di grande utilità nel campo delle malattie autoimmuni del tessuto connettivo e, in particolare, è applicata per la diagnosi precoce, il monitoraggio clinico e terapeutico della sclerodermia.
Tale patologia, conosciuta anche come sclerosi sistemica, è una malattia cronica, autoimmune e caratterizzata da danno a carico dei piccoli vasi e fibrosi della cute e degli organi interni.
La capillaroscopia periungueale può essere realizzata mediante l’impiego di strumenti quali l’oftalmoscopio, il microscopio ottico convenzionale, lo stereomicroscopio oppure grazie al posizionamento di una microtelecamera (o sonda) sull’unghia del paziente, che permette di eseguire un’analisi “in vivo” dei microvasi.

20 anni di battaglie e di grandi successi, 20 anni di sostegno per gli ammalati e di ricerca, 20 anni di impegno da parte di tutti i volontari. Questa è la storia del GILSGruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - che festeggia il suo ventesimo compleanno e che continua ad essere in prima linea nella lotta contro la Sclerodermia (Sclerosi Sistemica) promuovendo la XIX Giornata del Ciclamino, l’ultima domenica di settembre.

Promosso e realizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus grazie alla collaborazione di 19 firme “multidisciplinari” provenienti dal mondo della Medicina e da quello Accademico dei più prestigiosi Atenei italiani.

Informàti  per informare, è questo il claim della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus che con questo terzo contributo - preceduto da “Il Quaderno della Sclerosi Sistemica: appunti e note” e da “ Il Quaderno della terapia riabilitativa in Sclerosi Sistemica” - continua con determinazione nella sua azione di formazione e informazione.
Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica è un viaggio nel mondo femminile affetto da sclerosi sistemica. Una malattia autoimmune e progressiva che nella diagnosi precoce individua la prima e più importante “tappa” per delimitarne nel tempo effetti e conseguenze.

PARIGI - Un recente studio condotto nel reparto di Reumatologia dell'Ospedale parigino “Cochin” e pubblicato su Annuals of the Rheumatic Disease, ha valutato sicurezza ed efficacia dei farmaci Tocilizumab e Abatacept usati per la cura della Sclerosi Sistemica (Ssc)- Poliartrite e della Ssc-Miopatia. La sclerosi sistemica è una malattia autoimmune per la quale al momento non esiste una cura definitiva. Esistono diversi trattamenti per alleviare i sintomi specifici, rallentare il decorso della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

La sclerosi sistemica è una malattia in ambito autoimmune caratterizzata da danno a carico dei piccoli vasi e fibrosi della cute e degli organi interni. Tali alterazioni possono colpire anche l’organo sessuale maschile, con conseguente disfunzione erettile.
Di recente è stata posta attenzione nei confronti di tale problematica che, nonostante sia piuttosto frequente, spesso non viene riferita, indagata e trattata.  Di questa tematica si sta occupando in particolare il Prof. Ulrich Walker del Dipartimento di Reumatologia dell’Università di Basilea in Svizzera, con cui la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha di recente preso contatto .

Il punto della situazione al Convegno SIAIC svoltosi a Roma

ROMA - Promosso dalla Società Italiana di Allergologia e Immunologia Clinica (SIAIC), si è svolto, presso il Umberto I, Policlinico di Roma, un Convegno Annuale che ha riunito i maggiori esperti del settore e i rappresentanti dei pazienti, che si sono confrontati non solo sui temi consueti della malattia sclerodermica, della sclerosi sistemica e delle condizioni immunologiche inerenti, ma anche sulle questioni dell'allergia ai farmaci e sulla diagnostica molecolare delle allergie.

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