L'associazione non esiste ancora, per ora i pazienti possono rivolgersi all'Associazione Italiana Neuropatie Periferiche Onlus
Qualche giorno fa vi abbiamo parlato della gravità della situazione in cui vertono i pazienti affetti da polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP) in Lazio. L'On. Donata Lenzi del PD, componente della commissione Affari Sociali, ha infatti recentemente presentato alla Camera un'interrogazione volta ad indagare la difficoltà di accesso alle terapie di questi malati rari. Pare infatti che da gennaio questi pazienti non abbiano potuto accedere al ciclo di immunoglobuline previsto in regime di day hospital in quanto il budget per la terapia in questione sembra essere esaurito.
Mente attendiamo l'esito dell'interrogazione ci teniamo però a precisare che, pur non essendo ad oggi attiva un'associazione specifica dedicata a questa patologia, un gruppo di pazienti e famiglie si sta attivando per la costituzione dell'associazione stessa e ha già messo a disposizione un sito web. Il sito www.cidp.it fornisce numerose informazioni sulla patologia, sulle terapie possibili, sulle esenzioni del ticket e sui centri di riferimento sul territorio.
Per il momento questo gruppo di famiglie fa capo all' Associazione Italiana Neuropatie Periferiche ONLUS, quanti fossero interessati possono contattare questa associazione.
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