Cinque incontri per conoscere meglio una rara malattia genetica che colpisce il tessuto connettivo
Roma – Una grande partecipazione, con oltre 250 discenti e più di dieci ore di formazione distribuite in cinque giornate: sono i numeri del corso organizzato dal Team Multidisciplinare del Centro per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata di Roma, che si è svolto da marzo a novembre. Lo scorso 28 novembre ha avuto luogo il quinto e ultimo incontro dedicato all'approfondimento della sindrome di Marfan, rara malattia genetica che colpisce il tessuto connettivo provocando sintomi di tipo cardiovascolare, polmonare, muscolo-scheletrico e oculare. Didattica e formazione, ma anche emozione ed empatia, hanno caratterizzato il corso, chiamato “From the Patient at the center to the Patient... into the Centre”.
L'ultimo incontro è stato aperto dalla lectio magistralis della prof.ssa Eloisa Arbustini, Direttore del Centro per le Malattie Genetiche Cardiovascolari della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia. A seguire, il Direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e il prof. Giuseppe Novelli, Direttore della U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica del Policlinico Tor Vergata, hanno moderato efficacemente ed elegantemente le otto relazioni sul coinvolgimento multisistemico, tipico delle patologie ereditarie del tessuto connettivo.
Il coinvolgimento dei sistemi cardiovascolare, tegumentario, nervoso e respiratorio è stato brillantemente affrontato ed esposto sia dal punto di vista clinico, dal dr. Marcello Chiocchi, dalla dr.ssa Laura Diluvio, dal dr. Fabio Artosi e dal dr. Francesco Cavalli, sia dal punto di vista chirurgico, dal prof. Andrea Ascoli Marchetti, dal prof. Valerio Cervelli, dalla dr.ssa Federica Novegno e dal prof. Vincenzo Ambrogi.
Alla discussione finale, oltre agli specialisti del team multidisciplinare e ad altri professionisti sanitari presenti, hanno partecipato attivamente e con entusiasmo anche i pazienti, i familiari e i rappresentanti dell’Associazione Sindrome di Marfan ODV, dell’Associazione con Giacomo contro la Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare e dell’Associazione Volontari per il Policlinico Tor Vergata.
Sotto la guida dei due chairmen e responsabili scientifici, il dr. Fabio Bertoldo e il dr. Gian Paolo Novelli, si è chiusa così la prima edizione di questo corso ECM, pianificata e realizzata grazie al contributo non condizionato dell’Associazione Sindrome di Marfan e all’organizzazione del provider 4C Lab.
L'appuntamento è per il prossimo anno, con la seconda edizione del corso, che sarà sempre all’insegna dell’approccio “il Paziente... nel Centro” e sarà sempre caratterizzato da didattica, formazione, emozione ed empatia, e finalizzato al raggiungimento del suo obiettivo principale: fare rete e stare insieme, tutti consapevoli e uniti.