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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Tumori Neuroendocrini (NET)

Accelerator Applications (AAA), azienda internazionale di Medicina Nucleare e Molecolare (“MNM”) in rapida crescita, ha annunciato oggi di aver raggiunto il traguardo di 100 pazienti per NETTER-1, studio clinico internazionale di Fase III per la valutazione dell’effetto del Lutathera® in pazienti affetti da tumori neuroendocrini dell’intestino tenue inoperabili.
Il radiofarmaco italiano Lutathera (177Lutetium-DOTA0-Tyr3-Octreotate) Lutathera è il primo farmaco teragnostico nella Medicina Molecolare e Nucleare ad entrare nello sviluppo clinico di Fase III. La sua efficacia può essere monitorata e valutata, dopo ogni somministrazione terapeutica, attraverso una camera SPECT (Single Photon Emission Computer Tomography) senza il costo aggiuntivo legato all’utilizzo di un altro farmaco diagnostico.

L'impegno della regione Umbria e dell'associazione A.I.Net. Vivere la Speranza

Sabato 10 novembre ricorre il NET CANCER DAY: giornata mondiale dedicata alla divulgazione delle conoscenze sui NET. o Tumori Neuroendocrini. Fino a qualche anno fa si trattava di tumori classificati come rari, ma negli ultimi anni il numero dei casi è aumentato, tanto da superare, nell’insieme delle forme che questo tipo di patologia può prendere, la linea di demarcazione che definisce raro un tumore.

La molecola italiana è giunta alla terza fase di studio clinico

E’ stata avviata la terza fase della sperimentazione clinica del radiofarmaco italiano Lutathera (177Lutetium-DOTA0-Tyr3-Octreotate), indicato per il trattamento di pazienti affetti da tumori neuroendocrini dell'intestino tenue in progressione.

Domani, sabato 14 maggio, i maggiori esperti del settore si ritroveranno nell’aula Magna del centro didattico, al policlinico Santa Maria alle Scotte, per fare il punto su questo particolare tipo di cancro che colpisce soprattutto intestino, stomaco, pancreas e appendice e che, negli ultimi 30 anni, è fortemente aumentato, arrivando a quintuplicarsi. “Il trattamento di questi tumori – spiega Luca Burroni, medico nucleare organizzatore dell’evento – richiede multidisciplinarietà per una gestione completa del paziente che può guarire, se trattato in tempo. La terapia può essere di tre tipi, medica, chirurgica e radiometabolica”.

In Italia fino ad oggi solo l'Istututo Nazionale dei Tumori di Milano ha ottenuto questo riconoscimento da parte della rete ENETS

La Commissione scientifica dell'ENETS - European Neuroendocrine Tumor Society ha giudicato l'organizzazione e l'attività clinica e scientifica del Gruppo oncologico multidisciplinare (GOM) regionale per la diagnosi e terapia dei tumori neuroendocrini meritevoli dell'attestato di Centro europeo di eccellenza. Il riconoscimento per il centro umbro, arrivato al termine di una complessa procedura di valutazione conclusasi con un Audit da parte di esperti internazionali, conferma che la scelta della ROR di operare in modo multidisciplinare comincia a dare frutti anche sul piano internazionale. In Italia il riconoscimento ottenuto dall'Umbria, per la prima volta conferito ad un Gruppo regionale, è stato attribuito solo all'Istituto nazionale dei tumori di Milano e in Europa ad altri dieci Centri di importanti sedi universitarie e centri di ricerca (tra cui Uppsala, Berlino, Londra, Oxford e Parigi).

 

Per le persone affette da tumore neuroendocrino pancreatico (pNET) potrebbe essere utile, per aumentare la sopravvivenza senza progressione della malattia, la terapia con un farmaco orfano, l’everolimus, attualmente utilizzato per combattere il carcinoma a cellule renali in quei casi in cui il tumore progredisca nonostante altri trattamenti. Dopo aver rilevato degli errori sistematici negli studi di seconda fase, che avevano in un primo momento sconsigliato l’estensione, si è infatti deciso di continuare in un nuovo studio di terza fase chiamato RADIANT 3 e finanziato dalla Novartis, la casa farmaceutica che produce il farmaco. I risultati, appena pubblicati sul New England Journal Of Medicine, indicano che con l’utilizzo di everolimus vi è un significativo prolungamento della sopravvivenza senza progressione nei pazienti con tumore neuroendocrino pancreatico avanzato associato ad un tasso di aventi avversi che può comunque considerarsi basso.

Due importanti premi a sostegno della ricerca medica sui Tumori Neuroendocrini e sulle Neoplasie Endocrine Multiple consegnati dall’associazione Onlus Vivere la Speranza. I premi sono stati assegnati tramite bandi di concorso nazionale e l’occasione della consegna è stata l’inaugurazione della Terza Mostra Nazionale di Presepi presso il Chiostro di Sant’Agostino a Montefaco e la cena sociale, entrambi svoltesi lo scorso 4 dicembre alla presenza del sindaco di Montefalco Donatella Tesei. L’idea di indire periodicamente dei bandi di concorso che si rivolgono a diversi profili, ricercatori, dottorandi o medici specialisti che operino all’interno di queste forme rare di tumore, fa parte delle iniziative che Vivere la Speranza ha individuato per dare concreto sostegno alla ricerca scientifca e incentivare i giovani laureati a specializzarsi nello studio di queste patologie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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