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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Tumori Neuroendocrini (NET)

I tumori neuroendocrini sono malattie complesse, a bassa incidenza, che grazie allo sviluppo di nuove terapie consentono una lunga aspettativa di vita. L'ultima novità a questo proposito è dello scorso 5 aprile, quando è stata approvata la nuova indicazione di lanreotide per il trattamento di alcuni  tumori neuroendocrini gastroenteropancreatici.
La Clinica di Endocrinologia del Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia dell’Università degli Studi di Napoli Federico II, centro di eccellenza a livello nazionale e internazionale diretto dalla professoressa Annamaria Colao, è uno dei sei centri italiani d’eccellenza aderente alla rete ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society). Tale rete conta fra medici, ricercatori, infermieri e associazioni dei pazienti, 1.200 iscritti in tutta Europa, ma anche in Medio Oriente e Cina.

I tumori neuroendocrini sono malattie complesse, a bassa incidenza, che grazie allo sviluppo di nuove terapie consentono una lunga aspettativa di vita. L'ultima novità a questo proposito è dello scorso 5 aprile, quando è stata approvata la nuova indicazione di lanreotide.
In data  5/04/2016 è stata infatti pubblicata sulla G.U. U Serie Generale n.79 del 5-4-2016 la determina di approvazione della nuova indicazione di lanreotide 120 mg nel trattamento dei tumori neuroendocrini gastroenteropancreatici (GEP_NETs) di grado 1 e di un sottogruppo di grado 2 (con indice Ki67 fino al 10%) dell’intestino medio, pancreatici o di origine non nota, ad esclusione di quelli originanti nell’intestino posteriore, nei pazienti adulti con malattia non resecabile localmente avanzata o metastatica, che va ad aggiungersi alle indicazioni attualmente autorizzate (acromegalia e sintomi clinici dei tumori neuroendocrini).

Il prof. Massimo Falconi (S. Raffaele) descrive le attività della società scientifica ENETS

MILANO – I tumori neuroendocrini sono malattie complesse, a bassa incidenza, che grazie allo sviluppo di nuove terapie consentono una lunga aspettativa di vita. L'ultima novità a questo proposito è l’approvazione della nuova indicazione di lanreotide nel trattamento di alcuni tumori neuroendocrini gastroenteropancreatici.

Il prof. Massimo Falconi, Direttore della Chirurgia del Pancreas all'ospedale San Raffaele di Milano, è un esperto di questo tipo di neoplasie. “Secondo i registri americani SEER – spiega – la prevalenza dei tumori neuroendocrini è quasi superiore a quella delle altre malattie maligne del tratto gastrointestinale. Possono interessare anche la tiroide, il surrene o il polmone, e quest'ultima è una tipologia in aumento”.

Intervista al Dr.Carlo Carnaghi, dell’Humanitas Cancer Center di Rozzano (MI)

I tumori neuroendocrini rappresentano un gruppo di neoplasie rare di grande complessità. Grazie a un corretto approccio terapeutico multidisciplinare i pazienti possono avere una aspettativa di vita decisamente lunga. L'ultima novità a questo proposito è l’approvazione della nuova indicazione di lanreotide nel trattamento di alcuni  tumori neuroendocrini gastroenteropancreatici.

Osservatorio Malattie Rare intervista il dr. Roberto Baldelli, coordinatore del congresso.

Roma - Li chiamano neuroendocrini ma la parola potrebbe trarre in inganno: questi tumori, infatti, non sono esclusivi né del sistema nervoso né dell’apparato endocrino, ma possono colpire una grande varietà di organi. Il nome arriva da lontano, quando si credeva che un certo tipo di sostanze (neurotrasmettitori) fosse prodotto solo da cellule del sistema nervoso: solo in seguito, infatti, si comincerà a parlare di sistema neuro endocrino diffuso (DNES). Ed è proprio da questo sistema, assai più ampio di quello che si credeva in passato, che originano i tumori neuroendocrini, eterogenei sia per la localizzazione - anche se la maggiore frequenza di insorgenza si ha nel distretto gastro-entero-pancreatico e toracico – che per le caratteristiche di aggressività e sintomi. Le cellule del sistema neuroendocrino, infatti, sono presenti in tutto l’organismo ma con funzioni diverse a seconda dell’organo in cui si trovano e proprio per questo un’eterogenea varietà dei sintomi.

SVIZZERA - La Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha approvato l'impiego del farmaco Afinitor® (everolimus) per il trattamento di pazienti adulti affetti da tumori neuroendocrini (NET) non funzionali di origine gastrointestinale (GI) o polmonare. La terapia è di fatto indicata per le persone colpite da queste due tipologie di cancro in forma progressiva, ben differenziata, non operabile e localmente avanzata o metastatica. Afinitor® è sviluppato e commercializzato dalla casa farmaceutica Novartis.

In occasione del Gastrointestinal Cancers Symposium, tenutosi a San Francisco (USA) dal 21 al 23 gennaio di quest'anno, sono stati presentati i dati di un'analisi effettuata su specifici sottogruppi di pazienti coinvolti in un recente studio clinico di Fase III, denominato 'RADIANT-4'. I risultati di quest'analisi sembrano dimostrare che il farmaco everolimus sia in grado di ritardare di 6-8 mesi, rispetto al placebo, la crescita di tumori neuroendocrini (NET) del tratto gastrointestinale (GI-NET) o di origine sconosciuta.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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