Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
2 days ago.

Tumori Neuroendocrini (NET)

Parigi (Francia) - Ipsen ha annunciato che l'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), l'autorità regolatoria europea, ha accettato la domanda di autorizzazione all'immissione in commercio di telotristat etiprate in associazione con analoghi della somatostatina per il trattamento a lungo termine della sindrome carcinoide per migliorare il controllo dei sintomi nei pazienti adulti affetti da tumori neuroendocrini metastatici.

La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha da poco approvato Netspot, il primo kit per la preparazione di 'gallio Ga 68 DOTATATE', un agente radioattivo iniettabile che, utilizzato in esami di tomografia ad emissione di positroni (PET), è in grado di portare all'identificazione dei tumori neuroendocrini (NET), rare formazioni neoplasiche che colpiscono le cellule appartenenti al sistema neuroendocrino. Dato che questo tipo di cellule è diffuso in tutto il corpo, il termine NET comprende un'ampia varietà di tumori che si manifestano presso organi differenti, come lo stomaco, l'intestino, il pancreas e i polmoni.

Milano – Sono quasi un migliaio gli appassionati di running che hanno raccolto la sfida contro il tumore neuroendocrino. Sabato all’Arena Civica di Milano ha avuto luogo Zoomzebra #RUN4NET, corsa non competitiva ideata dalla Leone XIII Sport per raccogliere fondi a favore di di NETITALY ONLUS e l’Associazione A.I. NET. Vivere la Speranza ONLUS, due realtà che da decenni operano offrendo sostegno logistico, psicologico e sanitario ai malati di tumore neuroendocrino (NET) e alle loro famiglie.
L’evento è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Ipsen, gruppo farmaceutico fortemente impegnato nel trattamento e nella prevenzione di queste forme tumorali.

Il prof. Delle Fave (Roma), presidente IT.A.NET: “Sono rari e la loro scoperta è quasi sempre casuale”

ROMA – La particolarità dei tumori neuroendocrini è che, a fronte di una bassa incidenza (meno di 5 nuovi casi l'anno su 100.000 persone), hanno una prevalenza molto maggiore: 28-33 casi su 100.000. Ciò è dovuto al fatto che in genere hanno una sopravvivenza estremamente lunga. A fornirci questi dati è il prof. Gianfranco Delle Fave, direttore U.O.C. Malattie dell'apparato digerente e del fegato dell'Azienda Ospedaliera Sant'Andrea di Roma.

La dr.ssa Sara Pusceddu illustra l'attività dell'Istituto Tumori di Milano, centro di riferimento nazionale da oltre 40 anni

MILANO – I tumori neuroendocrini sono delle neoplasie rare, la cui incidenza nella popolazione generale è in progressivo incremento. Ciò è dovuto essenzialmente al miglioramento delle tecniche diagnostiche, della medicina nucleare, della radiologia, e in generale a una maggiore conoscenza della malattia dal punto di vista anatomopatologico. Lo conferma la dr.ssa Sara Pusceddu, della Struttura Complessa Oncologia Medica 1 dell'Istituto Tumori di Milano.

Ambassador dell’iniziativa Simona Ventura, Tessa Gelisio, Licia Ronzulli, Marina Graziani. L'evento è reso possibile grazie al contributo incondizionato di Ipsen

Milano - Il tumore neuroendocrino si combatte con lo sport. ZoomZebra #Run4NET è una corsa solidale promossa da Leone XIII Sport, ideata per raccogliere fondi a favore di NETITALY ONLUS e l’Associazione A.I. NET. Vivere la Speranza ONLUS, due realtà che da decenni operano offrendo sostegno logistico, psicologico e sanitario ai malati di tumore neuroendocrino e alle loro famiglie.  L’appuntamento è per domenica 21 maggio all’Arena Civica di Milano per una maratona non competitiva da 10 km, 5km o 1 km all’interno del Parco Sempione. L’evento, presentato oggi alla stampa a Milano alla presenza degli organizzatori, delle istituzioni e dei numerosi testimonial che aderiscono alla manifestazione, è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Ipsen, gruppo farmaceutico fortemente impegnato nel trattamento e nella prevenzione di queste forme tumorali.

Come sottolinea il dr. Fazio (IEO Milano), l'evidenza deriva in gran parte da studi retrospettivi e prospettici di fase II, ma è stata confermata negli ultimi anni da due studi prospettici randomizzati di fase III

MILANO – I tumori neuroendocrini sono neoplasie rare che hanno manifestazioni cliniche piuttosto eterogenee. Come spiega il dr. Nicola Fazio, direttore dell'Unità di Oncologia Medica Gastrointestinale e Tumori Neuroendocrini presso lo IEO di Milano, possono nascere in qualsiasi organo. “Infatti la cellula neuroendocrina fa parte del sistema neuroendocrino diffuso, che comprende sia organi con funzione anche endocrina, come ad esempio il pancreas, sia organi non propriamente endocrini, come l'intestino e i polmoni. Possono rimanere localizzati anche per molto tempo o evolvere più o meno velocemente; nella maggior parte dei casi hanno un comportamento più indolente rispetto ai carcinomi non neuroendocrini delle stesse sedi, talora tuttavia sono più aggressivi degli stessi carcinomi”, sottolinea il medico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni