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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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Aisla onlus sostiene la ricerca sul ciclofosfamide. Fino al 26 giugno si può donare anche con un sms al 45507

Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con SLA, tra cui - unica associazione italiana - anche AISLA Onlus, celebra il 21 giugno la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta di un appuntamento importante, perché vede tutti i membri dell’International Alliance darsi contemporaneamente appuntamento con iniziative di sensibilizzazione, informazione o raccolta fondi in tutto il mondo, dimostrando il proprio impegno congiunto nella battaglia globale contro la SLA. La data è stata scelta perché il 21 giugno è un giorno di solstizio – simbolicamente un punto di svolta – e indica la speranza che questo giorno possa segnare in futuro un punto di riferimento per la  ricerca delle cause, della terapia e della cura della SLA.
L’unica opportunità per vincere questa terribile malattia neurodegenerativa è affidata alla ricerca scientifica ed è per questo, che in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA del 21 Giugno 2011, AISLA Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha scelto di promuovere una campagna di raccolta fondi per finanziare un importante progetto di ricerca.
Il progetto sarà finalizzato, nello specifico, alla sperimentazione di una nuova possibile speranza terapeutica per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche.

Il coordinamento del progetto sarà affidato al Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova, mentre l’ente promotore sarà il Centro Clinico NeMO – Fondazione Serena Onlus, polo di eccellenza in Italia per la cura delle malattie neuromuscolari, attivo presso l’Ospedale Niguarda di Milano, di cui AISLA Onlus è socio partecipante.

AISLA Onlus, con le sue 55 Sezioni operanti in molte Regioni italiane, rinnova  in occasione del Global Day  il suo appello a favore dei malati di SLA e delle loro famiglie: muoviamoci insieme per chi non può muoversi, donando 2 euro attraverso SMS oppure da 2 a 5 euro chiamando da rete fissa al numero solidale 45507: all'iniziativa aderiscono per la rete mobile gli operatori Tim, Vodafone, Wind, "3", CoopVoce, Poste Mobile, e, per la rete fissa, Telecom Italia, Infostrada,  Fastweb, Tiscali e Teletu. Il numero sarà attivo dal 12 al 26 giugno.
In occasione del Global Day, numerosi saranno anche gli eventi locali a sostegno della raccolta fondi organizzati dalle diverse Sezioni Aisla su tutto il territorio nazionale.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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